Bitte stört mich nicht mehr", sagte Celine (Name geändert). "Wenn ihr mich stört, geht das helle Licht immer weg, und dann dauert es so lange, bis es wieder kommt." Celine war damals sechs Jahre alt und todkrank. Ihren sechsten Geburtstag hatte sie unbedingt noch erleben wollen und deshalb noch einmal eine Chemotherapie gemacht. Sie starb dann in einem kurzen Moment, in dem sie ganz alleine war. Ungestört.
"Das ist die Regel", sagt Hanna Rauscher, eine von zwei Koordinatorinnen des Malteser Kinder- und Jugendhospizdienstes mit Sitz in Gräfelfing, "dass die Menschen sterben, wenn niemand im Raum ist". Sie hat das in ihrer 20-jährigen Arbeit mit kranken Kindern immer wieder erlebt. "Geboren werden und sterben - das muss man alleine machen. Und das Gehen fällt den Menschen offenbar viel schwerer, wenn geliebte Menschen in der Nähe sind." Eine Mutter etwa hielt ihren todkranken Säugling viele Stunden lang auf dem Arm. Als sie ihn für fünf Minuten dem Vater gab, starb er. Geschichten wie diese gibt es viele, und Hanna Rauscher erzählt sie, um ein verbreitetes Vorurteil über Hospizdienste zu entkräften: dass die Helfer dort vor allem die Aufgabe hätten, einem Sterbenden die Hand zu halten und den letzten Atemzug zu überwachen.
Immer da: Der Schmuseteddy.
(Foto: dpa)"Das machen Mütter und Väter und nahe Angehörige", erklären Hanna Rauscher und ihre Mitstreiterin Ina Weichel, die Leiterin der beiden Malteser-Hospizdienste in der Region München. Es gibt seit 1998 einen für Erwachsene, seit 2006 einen für Kinder und Jugendliche. Die Aufgaben der Ehrenamtlichen, die von Rauscher und Weichel nach sorgfältiger Prüfung in die Familien gesandt werden, sind Alltagshilfe: vielleicht mal einkaufen, abspülen, einen Moment beim Kind sitzen, wenn die Mutter etwas erledigen möchte. "Es geht einfach darum, den belasteten Eltern den Rücken frei zu halten", sagt Weichel, "ein krankes Kind bindet sehr viel Energie. Unsere Helfer nehmen sich oft auch Zeit für die Geschwisterkinder." Offene Ohren sollten die Helfer auf jeden Fall haben, doch nur, wenn sie angesprochen werden. Man sollte die Betroffenen nicht selbst auf ihre schwierige Situation mit dem todkranken Kind ansprechen. Auch nach dem Tod des Kindes kann eine Betreuung weitergehen, die "nachgehende Begleitung". Dann kann man über Erinnerungen sprechen und alles noch einmal aufarbeiten. Man hat dann einen Gesprächspartner, der die Situation kennt, und das tut gut.
Stets hilfsbereit: Ina Weichel und Hanna Rauscher (rechts).
(Foto: Angelika Bardehle)Etwa 20 bis 30 ehrenamtliche Helferinnen und Helfer im Alter von 30 bis 75 Jahren stehen dem ambulanten Kinder-und Jugendhospizdienst des Malteser-Hilfsdienstes zur Verfügung. Sein Einzugsgebiet ist die Stadt München, dazu der Landkreis, aber auch die umliegenden Kreise bis Erding, Fürstenfeldbruck oder Starnberg. Natürlich versucht man, einen Helfer nahe an seinem Wohnort einzusetzen. Auch wer noch berufstätig ist, kann mitmachen, man sollte allerdings recht flexibel in seinen Arbeitszeiten sein. "Leider haben wir nur wenige Männer", bedauert Weichel; dabei könnte man gerade diese sehr gut brauchen, wenn die betroffenen Kinder oder Jugendlichen männlich sind. Alle Ehrenamtlichen haben vor ihrem Einsatz einen Vorbereitungskurs absolviert, der alle zwei Jahre angeboten wird. Die meisten stammen vom Beruf her nicht aus der Pflege. "Sie stellen sich mit ihren menschlichen Qualitäten zur Verfügung", sagt Weichel - Offenheit, Menschenliebe, Toleranz. "Man sollte nicht das eigene Ego in den Mittelpunkt stellen."
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Der Kinder- und Jugendhospizdienst entstand, als man während der Arbeit im Erwachsenendienst feststellte, dass es den Bedarf gibt. Und dass die Bedürfnisse von Kindern und Erwachsenen unterschiedlich sind. So etwa laufen die Betreuungen Erwachsener oft nur recht kurz, der Einsatz beginnt erst, wenn die Krankheit schon weit fortgeschritten ist. Bei Kindern und Jugendlichen dagegen kann ein Einsatz oft Jahre dauern. "Er beginnt mit der Diagnose", sagt Weichel. Oftmals sogar schon in der Schwangerschaft, denn aufgrund der heutigen Diagnostik kann man viele Krankheiten schon dann feststellen. Handelt es sich um "lebensverkürzende Krankheiten", so Weichel, entscheiden sich viele für einen Schwangerschaftsabbruch. Jene aber, die das nicht tun, wenden sich häufig ans Kinderhospiz. Sie wollen die zwei, drei Jahre, die ihr Kind auf der Erde hat, bewusst erleben. Glücklicherweise gibt es nicht sehr viele Kinder, die dem Tod geweiht sind. "Von 100 Menschen, die in Deutschland sterben, sind 0,5 Prozent Kinder", berichtet Rauscher. Die Krankheiten sind meist angeboren: Gendefekte wie Trisomie 13 oder 18, Muskeldystrophie oder Mukoviszidose. Krebserkrankungen wie Leukämie dagegen sind inzwischen oft sehr gut heilbar.
"Unsere Hilfe ist unkompliziert", betont Weichel. Man braucht für die Inanspruchnahme kein Rezept und keine Verordnung, ein Anruf beim Kinder- und Jugendhospizdienst genügt, die Hilfe kommt so schnell wie möglich. Auch "Abschied nehmende Kinder" werden betreut, etwa wenn ein Elternteil stirbt. Kosten entstehen für die Betroffenen nicht. Finanziert wird der Dienst zum Teil durch Fördergeld der Krankenkassen, von Mitgliedsbeiträgen der Mitglieder im Malteser-Hilfsdienst und durch Spenden.
Das Thema Sterben übrigens, möchte Weichel noch betonen, spielt in der Betreuung der Familien nicht die Hauptrolle. Vielmehr gehe es ums Leben. "Es wird auch viel gelacht", versichert sie. Die Menschen lebten sicher bewusster angesichts des Todes, was aber eigentlich alle Menschen tun sollten, wie sie findet.
Bis Celine schließlich zum Licht ging, hatte sie noch viele intensive Tage mit ihrer Familie.