Kinderdemenz: Die Zeit, die noch bleibt

Sarah Marquard ist eines von etwa 700 Kindern, die in Deutschland an neuronaler Ceroid-Lipofuszinose erkrankt sind, kurz NCL.

Robin Hinsch

Sarah Marquard ist fast 18 Jahre alt und hat  Kinderdemenz. Sie gleitet in ein fremdes Dunkel, unaufhörlich und jeden Tag ein bisschen mehr. Was macht das mit einer Familie?

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Die Geburt am 10. September 2007 verläuft ohne Komplikationen. Die kleine Sarah misst 45 Zentimeter und wiegt 2600 Gramm. Ein zartes, aber gesundes Kind, das sich in den Wochen und Monaten danach – wie schon ihr Bruder Fynn – rasant entwickelt. Sarah kann laufen, da ist sie erst zwölf Monate alt, kurz darauf beginnt sie zu sprechen, sie ist auffallend empathisch und fürsorglich. »Wenn ich Migräne hatte, saß sie neben mir am Bett und tupfte meine Stirn mit einem feuchten Lappen ab«, sagt ihre Mutter. Einmal habe sie ihr einen Kuchen gebacken, zur Aufmunterung, und weil Sarah noch keine drei Jahre alt gewesen sei, sei es kein richtiger Kuchen gewesen, sondern ein Stück Margarine, dekoriert mit bunten Streuseln. Als 2011 ihr Bruder Mikko zur Welt kommt, hilft sie beim Füttern und Aufpassen, sie ist jetzt nicht nur die kleine, sondern auch die große Schwester. Es sind fordernde, aber unbekümmerte Jahre für Yvonne und Mika Marquard aus Hamburg-Wandsbek. Nicht nur, dass ihre Jugendliebe gehalten hat, sie sind jetzt eine richtige Familie, und natürlich ist das anstrengend, zwei Jobs und drei Kinder, aber so haben sie sich ihr Leben immer gewünscht, und so soll es weitergehen.