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Alzheimer:"Wenn ich es ausspreche, wird es wahr"

Alzheimer

Herd einer Alzheimer-Patientin in Berlin

(Foto: dpa)

Angehörige von Alzheimer-Patienten scheuen sich oft, die Krankheit früh genug zu thematisieren. Bärbel Schönhof, Vizepräsidentin der Deutschen Alzheimer Gesellschaft, spricht im Interview über ihre früh erkrankte Mutter, den Wert eines klärenden Gesprächs - und über Momente, in denen Schweigen sinnvoller ist.

Bärbel Schönhof ist 48 Jahre alt - und damit im gleichen Alter wie ihre Mutter, als sie die ersten Anzeichen des Vergessens zeigte. Ungewöhnlich früh, normalerweise erkranken Menschen erst jenseits der 65 an Alzheimer. 2002 stirbt die Mutter. Die Tochter, die hauptberuflich als Anwältin arbeitet, engagiert sich weiter für Alzheimer-Patienten und deren Angehörige. Seit fünf Jahren ist Schönhof Vizepräsidentin der Deutschen Alzheimer Gesellschaft (DAlzG).

Süddeutsche.de: Frau Schönhof, Sie sind genauso alt wie Ihre Mutter, als sie an Alzheimer erkrankte. Was geht ihnen dabei durch den Kopf?

Bärbel Schönhof: Meine beiden Brüder und ich haben natürlich viel darüber nachgedacht, ob es uns auch treffen könnte, da es bei der präsenilen Form der Demenz durchaus ein erhöhtes Vererbungsrisiko geben kann. Die Ärzte haben uns damals angeboten, einen Gentest machen zu lassen. Aber wir haben uns bewusst dagegen entschieden, denn selbst wenn eine genetische Disposition bestünde, ist es nicht sicher, dass die Krankheit ausbricht. Und selbst wenn sie ausbrechen würde - was hätten wir davon, wenn wir es wüssten? Die Erkrankung meiner Mutter sehe ich nicht anders als früher: Es ist eine beschissene Krankheit! Dennoch bin ich dankbar, dass ich eine so intensive Zeit mit meiner Mutter erleben durfte.

Wie machte sich die Erkrankung Ihrer Mutter bemerkbar?

Sie hat immer wieder Dinge vergessen, war fahrig, hatte das Gefühl, sich selbst zu verlieren. Sie ist deshalb zum Arzt gegangen, aber die Mediziner sind wegen ihres Alters einfach nicht darauf gekommen, dass es Alzheimer sein könnte. Auch wir, ihre Familienangehörigen, haben eher eine Schilddrüsenerkrankung vermutet, eine Auswirkung der Wechseljahre oder ein Stresssymptom. An Alzheimer haben wir zum damaligen Zeitpunkt keine Sekunde lang gedacht.

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Wann wurde die Krankheit diagnostiziert?

Die Diagnose kam Jahre später mit einem Paukenschlag. Im Jahr 1996, meine Mutter war 56, ist sie nach einem Besuch beim Neurologen nicht nach Hause gekommen. Zwei Tage lang haben wir sie gesucht. Es war Februar, draußen lag Schnee und wir haben uns riesige Sorgen gemacht. Als sie schließlich vor der früheren Wohnung meiner Eltern gefunden wurde, war sie nicht nur vollkommen orientierungslos - sie konnte sich auch nicht mehr an ihren Namen erinnern. Der Neurologe sagte ganz kühl: 'Dann müssen wir davon ausgehen, dass es doch Alzheimer ist.'

Ein Schock.

Für die ganze Familie. Obwohl wir die Krankheit zu diesem Zeitpunkt unterbewusst wohl auf dem Schirm hatten. Das ist bei den meisten Alzheimer-Erkrankten so. Sie nehmen selbst wahr, dass etwas mit ihnen nicht stimmt. Wenn sie immer wieder Dinge vergessen, wenn sie desorientiert sind, sich nicht mehr zurechtfinden. Auch Familie, Freunde, Kollegen bemerken oft schon sehr früh, wenn etwas nicht in Ordnung ist.

Dennoch dauert es in der Regel einige Zeit, bis die Krankheit diagnostiziert wird. Woran liegt das?

Daran, dass sie noch immer stigmatisierend ist. In den vergangenen Jahren wurde in der Öffentlichkeit viel über Alzheimer gesprochen. Prominente Menschen haben sich zu ihrer Erkrankung bekannt. Die Gesellschaft ist dadurch viel stärker sensibilisiert als in den späten Achtzigern, als meine Mutter erkrankte. Aber sich selbst eingestehen, dass man betroffen ist? Das ist heute immer noch schwierig. Alzheimer ist kein Schnupfen. Bei der Beratungs-Hotline der DAlzG rufen oft Menschen an, die sich anonym informieren wollen, ob ihre Symptome möglicherweise auf Alzheimer hindeuten könnten.

Was raten Sie ihnen?

Dass sie zum Arzt gehen und eine gute Diagnostik einfordern sollen. Wer befürchtet, er könnte betroffen sein, muss sich untersuchen lassen. Schon allein, um Alzheimer eventuell auszuschließen. Vielleicht handelt es sich doch um eine heilbare Schilddrüsenerkrankung, die dann aus Angst vor Alzheimer nicht behandelt und dadurch womöglich schlimmer wird. Außerdem sollten Betroffene mit ihrer Familie reden, die in den allermeisten Fällen schon etwas ahnt. Ich erfahre allerdings immer wieder, dass Angehörige sich weigern, über die Krankheit zu reden. Oft, weil sie sich die bittere Realität nicht eingestehen wollen. Nach dem Motto: "Wenn ich es ausspreche, wird es wahr." Diese Reaktion ist nachvollziehbar, aber die Erkrankung eines Familienangehörigen totzuschweigen, ist keine Lösung.

Sollte ein Angehöriger denn das Gespräch suchen, wenn er bei einem geliebten Menschen mögliche Symptome einer Alzheimer-Erkrankung bemerkt?

Ja, auch wenn es dann wahrscheinlich zum Konflikt kommt. Wenn Sie jemanden darauf hinweisen, dass er in letzter Zeit sehr vergesslich wirkt, kann das schnell als Angriff gewertet werden. Auch wenn die Person sich selbst schon Gedanken gemacht hat, wird sie doch zunächst versuchen, die Fassade zu wahren.

Eine Konfrontation, auf die man sich einlassen muss?

Unbedingt. Für den Betroffenen und seine Familie ist ein klärendes, sensibles Gespräch mit dem behandelnden Arzt zu einem möglichst frühen Zeitpunkt wichtig. Die Beteiligten sollten wissen, was auf sie zukommt. Sie sollten wissen, wie Symptome und Krankheitsverläufe aussehen können. Der Arzt sollte sich mit seiner Diagnose Mühe geben, sie nicht herunterspielen. Es ist nicht damit getan, zu sagen, dass die alten Leute nun eben etwas tüddelig werden. Alzheimer ist mehr, als ein bisschen tüddelig zu werden.