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Mareice Kaiser:Was ist schon normal?

"Greta war unser Arschlochfilter", sagt Mareice Kaiser. "Von ihr haben wir gelernt, auf die Urteile anderer Menschen überhaupt nichts zu geben." Seit der Geburt ihrer großen Tochter sind Normen, Statistiken und Expertenmeinungen keine relevante Größe mehr für die Familie. Auch bei ihrer jüngeren und gesunden Tochter ist es für die Kaisers uninteressant, ob Momo der Norm entsprechend wächst und zunimmt.

Denn was ist schon normal? Dass Kinder mit einem Jahr laufen, mit eineinhalb sprechen und mit drei alleine aufs Klo gehen? Dass Papa das Geld verdient und Mama sich um die Familie kümmert? Dass Ärzte immer recht haben, Krankenschwestern sich liebevoll kümmern und Ämter denen helfen, die Unterstützung brauchen?

Im Leben der Kaisers lief in dieser Hinsicht einiges anders. Thorben und Mareice hatten schon vor der Geburt ihres ersten Kindes verabredet, dass sie eher fürs Geldverdienen und er eher für Haushalt und Kinder zuständig sein sollte. Gretas Behinderung sollte an diesem Plan nichts ändern, obwohl die Pflege zunächst so aufwändig war, dass keiner der beiden berufstätig sein konnte. Doch als Greta zwei Jahre alt und die Elternzeit mit Momo vorbei war, ging die Journalistin wieder arbeiten und stieß damit auf wenig Verständnis. Der Gegenwind, der jedem Paar entgegenweht, das sich gegen das traditionelle Familienmodell entscheidet, wurde auf Klinikfluren zum Sturm. "Braucht ein Kind Pflege, hat die Mutter am Krankenbett zu sitzen", sagt Kaiser.

Vollzeit-Mutter sein war nie das Ihre, die Berufstätigkeit war ihr immer wichtig. So ist es nun beinahe eine Ironie des Schicksals, dass ihre Bekanntheit hauptsächlich damit zu tun hat, wessen Mutter sie ist.

Wie ich euch sehe "Irgendwann seid ihr angewiesen auf Menschen wie mich"
"Wie ich euch sehe"
"Wie ich euch sehe" zu Altenpflegerin

"Irgendwann seid ihr angewiesen auf Menschen wie mich"

Immer im Wettlauf mit der Zeit und zwischen den Stühlen: Eine Altenpflegerin erzählt aus ihrem Alltag. Und was sie sich von Angehörigen wünscht.   Von Gianna Niewel

"Mit dem Kaiserinnenreich wollte ich einen digitalen Raum schaffen, in dem sich Eltern behinderter Kinder begegnen können", erzählt die Autorin. Vor allem für so seltene und unbekannte Anomalien wie die ihrer Tochter gibt es solche Foren bisher kaum, weswegen bei Auseinandersetzungen mit Behörden und Krankenkassen jede Familie für sich alleine kämpft. "Ich wollte Präzedenzfälle öffentlich machen", sagt sie - wie zum Beispiel die Sache mit den Kathetern.

Weil Greta sich ihres Darminhalts nicht alleine entledigen konnte, mussten bei ihr Darmspülungen gemacht werden. Die dafür notwendigen Röhrchen gibt es aber nicht in einer für Babys geeigneten Winzigkeit, weswegen sich das Krankenhaus mit Urinkathetern behalf. Nicht die vorgeschriebene Nutzung - weswegen die Sachbearbeiterin der Krankenkasse das Rezept mehrmals ablehnte. Kaiser wird heute noch wütend, wenn sie davon erzählt: "Diese Frau weigerte sich und weigerte sich und hatte ihre Vorschriften - und wir hatten dieses Kind zu Hause, das nicht kacken konnte und ohne Spülungen an ihren eigenen Ausscheidungen gestorben wäre. Ich habe selten so geweint und geschrien. Also geschrien am Telefon und geweint hinterher."

Kämpfen zu können, ist ein Privileg

Irgendwann lässt sich die Kasse dann doch noch zu einer positiven Einzelfallentscheidung herab, was Kaiser in ihrem Buch mit "Na gut, ausnahmsweise" übersetzt. Sie schreibt: "Die Familien, die nach uns mit dem gleichen Problem kommen, werden genauso kämpfen müssen. Aber was ist, wenn sie gar nicht mehr kämpfen können?"

Wer dem deutschen Gesundheitssystem Leistungen abtrotzen will, muss die deutsche Sprache beherrschen, über eine Menge Information verfügen und gute Nerven haben. Weil Mareice Kaiser über diese - wie sie es nennt - Privilegien verfügt, sieht sie es als ihre Pflicht an, zu kämpfen. Für sich, für Greta und für ihre Familie, aber auch für alle Betroffenen, denen die Kraft fehlt, für sich selbst einzutreten. Denn Teilhabe bedeutet für die Bloggerin nicht nur, dass irgendwo ein Bordstein oder ein Eintrittspreis abgesenkt wird. Es bedeutet, dass alle dasselbe Recht haben müssen, am gesellschaftlichen Leben teilzuhaben, unabhängig von Diagnosen.

Der Besuch einer Kita ist Teilhabe, deswegen sollte Greta in eine ganz normale Betreuungseinrichtung gehen. Fortbewegung ist Teilhabe, deswegen beantragte Kaiser einen Zuschuss zum Geschwisterwagen für die beiden Kinder. Arbeit ist Teilhabe, deswegen hat Mareice Kaiser es nicht eingesehen, als Mutter eines behinderten Kindes ihren Beruf hinzuschmeißen.

Das Problem des inklusiven Familienalltags sind ihrer Meinung nach nicht die Diagnosen des kranken Kindes oder gar ein Mangel an Liebe und Zuneigung. "Das Problem ist immer die Beschaffung von Hilfsmitteln, die Bürokratie und die Vereinbarkeit der Pflege mit dem Rest: Beruf, Freunde, Hobbys", sagt die Autorin.

Die Utopie: Angebote statt Anträge

Im Buch beschreibt sie ihre Utopie für das Jahr 2025: Greta wird 14 Jahre alt. Die Bundesregierung hat das Lebensgesetz (Special Needs Edition) verabschiedet, nachdem zum Beispiel in allen Schulen Deutschlands inklusiv unterrichtet wird: "Das Lernziel Essen mit dem Löffel hat den gleichen Wert wie das Lernziel Kurvendiskussion." Selbstverständlich ist Mareice Kaiser auch in dieser Welt berufstätig und hat dafür genügend Zeit. Denn sie muss keine komplizierten Anträge mehr ausfüllen, um ein paar billige Plastikröhrchen zu erhalten. Stattdessen bekommt sie automatisch kostenlose Angebote vom öffentlichen Gesundheitsclub, der früher Krankenkasse hieß, die perfekt auf Gretas Bedürfnisse zugeschnitten sind - dank des online von allen Beteiligten gepflegten Entwicklungsbuches.

Angebote zu bekommen, statt Anträge machen zu müssen, wäre für viele Familien eine große Hilfe - aber eine teure. "Die Kassen und Behörden rechnen damit, dass nicht jeder seinen Bedarf durchsetzt. Und alle, die aufgeben, sind gut für die Bilanz", sagt sie.

Nachmittags schaltet die Bloggerin den zynischen Kommentar unter ihrem Post zum Behindertenparkplatz doch noch frei und bekommt sofort Dutzende positive Reaktionen - zum Beispiel von Annica, die schreibt: "Das Recht auf Leben macht sich in unserer Gesellschaft zum Glück nicht am volkswirtschaftlichen Nutzen eines Menschen fest."

Der Satz ist so selbstverständlich, dass es unnötig sein sollte, ihn auszusprechen. Dass es sein muss, davon zeugt Kaisers Geschichte, die vor allem die ihrer Tochter Greta ist.

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