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Mareice Kaiser:Was ist schon normal?

Mareice Kaiser

Journalistin und Bloggerin Mareice Kaiser

(Foto: Carolin Weinkopf)

Ihre Tochter starb im Alter von vier Jahren. Das Netz trauerte. Bloggerin Mareice Kaiser setzt sich dafür ein, dass behinderte Kinder mehr sein dürfen als Diagnosen - und Eltern mehr als Pflegekräfte.

Von Barbara Vorsamer

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So ein Behindertenparkplatz ist praktisch: nah am Eingang, groß und - das ist das Wichtigste - meistens frei. Familie Kaiser hatte vor ihrem Wohnhaus einen eigenen, schließlich war Tochter Greta nicht nur gehbehindert, sondern musste manchmal spontan mit einem Sauerstoffgerät beatmet werden. Da kam es auf Sekunden an. Sekunden, die ihre Eltern nicht mit Parkplatzsuche verschwenden wollten.

Mussten sie trotzdem oft. Behindertenparkplätze sind auch bei Nichtbehinderten beliebt. Familie Kaiser braucht ihre Berechtigung inzwischen nicht mehr. Tochter Greta ist im Dezember 2015 im Alter von vier Jahren gestorben. Das Netz trauerte. Die Anteilnahme ging so weit, dass manche forderten, dem kurz danach im Berliner Tierpark geborenen Elefantenbaby ihren Namen zu geben. War das Empathie? Oder Voyeurismus?

Für Mareice Kaiser war es jedenfalls nicht nur eine angenehme Erfahrung. Seit sie ihre Leserinnen und Leser auf Kaiserinnenreich an ihrem ungewöhnlichen Familienalltag teilhaben lässt, ist sie im Netz als "die mit dem behinderten Kind" bekannt. Sie bloggt über ihre beiden Töchter "Kaiserin 1" und "Kaiserin 2", über die schwierige Vereinbarkeit von Familie und Beruf und über den endlosen Kleinkrieg mit Behörden und Krankenkassen.

Die meisten Eltern hätten ein Kind wie Greta nie bekommen

Auch ihrem Behindertenparkplatz hat Kaiser einen Text gewidmet. Während unseres Treffens schreibt jemand diese Zeilen darunter:

"Wie viele zigtausende Euro Ihre Tochter die Gesellschaft wohl gekostet haben mag ... Und das, obwohl klar war, dass sie derselben nie etwas zurückgeben würde und wahrscheinlich auch nicht lange leben würde. Wie sinnlos das alles scheint."

Der Kommentar trifft die Bloggerin. Sie schluckt. Und fragt: "Soll ich das freischalten?" Sie verschiebt die Entscheidung auf später. Und dann ist der Schmerz auch schon scheinbar überwunden und ihr Ärger bricht durch. "Lebenswertes und liebenswürdiges Leben misst sich nicht an dem, was der Mensch der Marktwirtschaft bringt", sagt Mareice Kaiser.

Sie und ihr Mann Thorben wussten vor der Geburt nichts von den Behinderungen und wollten auch nichts wissen. Damit gehören sie zu einer Minderheit. Die meisten werdenden Eltern nehmen die Möglichkeiten der Pränataldiagnostik in Anspruch. Und wer weiß, dass das Ungeborene behindert ist, entscheidet sich meistens für eine Abtreibung. Den Kaisers wird das erst bewusst, als sie mit Greta ständig gefragt werden "Wusstet ihr das nicht vorher?" Wegen eines seltenen Chromosomenfehlers kam das Mädchen taub und sehbehindert zur Welt, konnte nicht krabbeln, nicht gehen - ja, zunächst nicht einmal ohne Hilfe essen und Stuhlgang haben.

"Sie war glücklicher als wir"

Über die Zeit mit ihrer ältesten Tochter hat Kaiser nun ein Buch geschrieben. "Alles inklusive" nimmt den Leser mit ins Krankenhaus - auch als nach der Geburt wochenlang nicht klar ist, was mit Greta eigentlich nicht stimmt. Man sitzt mit Mareice Kaiser oben ohne an der Milchpumpe, als der Arzt einfach dazukommt, um mit ihr eine Diagnose zu besprechen. Eine Ärztin steckt der kleinen Greta ohne Vorwarnung den Finger in den Po. Dann gibt sie ihrer Mutter noch den Rat, gut auf ihren Mann aufzupassen. "Meistens kommen nach ein paar Jahren nur noch die Frauen mit ihren behinderten Kindern zu mir", sagt sie. Einen Tipp, wie Thorben zu halten sei, hat sie auch parat: "Sie wissen ja, was Männer in einer Ehe brauchen, oder? Gutes Essen und guten Sex."

So werden Grenzen einfach niedergetrampelt, als hätte Greta keine, nur weil sie sich nicht auf eine geläufige Weise ausdrücken kann. Und als wären auch Gretas Eltern keine eigenständigen Individuen, sondern verschmolzen mit dem Schicksal ihres behinderten Kindes: degradiert zu Pflegekräften, die ihre Aufgabe gefälligst unauffällig zu erledigen haben, unsichtbar, kostenlos und dankbar für jeden Unterstützungsbrösel, den ihnen Behörden hinwerfen. Diese Schilderungen machen wütend, an anderen Stellen kommen einem Tränen.

Wut kann die Autorin nachvollziehen, traurig findet sie ihre Geschichte nicht. "Es ist traurig, dass sie gestorben ist", findet Kaiser, "aber es ist wunderschön, dass sie da war." Auch Greta selbst würde das so sehen, da ist sich ihre Mutter sicher: "Sie war 92,5 Prozent der Zeit glücklich, dafür lege ich meine Hand ins Feuer. Sie war wahrscheinlich oft glücklicher als wir." Auf Nachfrage zeigt sie das Foto eines zarten Mädchens, das grinsend an einer Wand lehnt und ein bisschen schräg guckt.

Im Alltag merkten die Menschen schnell, dass Greta anders ist. Als Baby hing ihr ein Schlauch aus der Nase, die Magensonde, über die sie ernährt wurde. Als älteres Kind irritierte sie die Leute durch ihre Art zu kommunizieren: In einer Art Breakdance bewegte sie sich durch den Raum und betastete die, denen sie etwas mitteilen wollte, am liebsten mit den Füßen. Nicht wenige Menschen fanden das gewöhnungsbedürftig. "So was gibt's noch?", fragte eine ältere Dame beim Anblick des Kindes entgeistert.

Was ist schon normal?

"Greta war unser Arschlochfilter", sagt Mareice Kaiser. "Von ihr haben wir gelernt, auf die Urteile anderer Menschen überhaupt nichts zu geben." Seit der Geburt ihrer großen Tochter sind Normen, Statistiken und Expertenmeinungen keine relevante Größe mehr für die Familie. Auch bei ihrer jüngeren und gesunden Tochter ist es für die Kaisers uninteressant, ob Momo der Norm entsprechend wächst und zunimmt.

Denn was ist schon normal? Dass Kinder mit einem Jahr laufen, mit eineinhalb sprechen und mit drei alleine aufs Klo gehen? Dass Papa das Geld verdient und Mama sich um die Familie kümmert? Dass Ärzte immer recht haben, Krankenschwestern sich liebevoll kümmern und Ämter denen helfen, die Unterstützung brauchen?

Im Leben der Kaisers lief in dieser Hinsicht einiges anders. Thorben und Mareice hatten schon vor der Geburt ihres ersten Kindes verabredet, dass sie eher fürs Geldverdienen und er eher für Haushalt und Kinder zuständig sein sollte. Gretas Behinderung sollte an diesem Plan nichts ändern, obwohl die Pflege zunächst so aufwändig war, dass keiner der beiden berufstätig sein konnte. Doch als Greta zwei Jahre alt und die Elternzeit mit Momo vorbei war, ging die Journalistin wieder arbeiten und stieß damit auf wenig Verständnis. Der Gegenwind, der jedem Paar entgegenweht, das sich gegen das traditionelle Familienmodell entscheidet, wurde auf Klinikfluren zum Sturm. "Braucht ein Kind Pflege, hat die Mutter am Krankenbett zu sitzen", sagt Kaiser.

Vollzeit-Mutter sein war nie das Ihre, die Berufstätigkeit war ihr immer wichtig. So ist es nun beinahe eine Ironie des Schicksals, dass ihre Bekanntheit hauptsächlich damit zu tun hat, wessen Mutter sie ist.

"Mit dem Kaiserinnenreich wollte ich einen digitalen Raum schaffen, in dem sich Eltern behinderter Kinder begegnen können", erzählt die Autorin. Vor allem für so seltene und unbekannte Anomalien wie die ihrer Tochter gibt es solche Foren bisher kaum, weswegen bei Auseinandersetzungen mit Behörden und Krankenkassen jede Familie für sich alleine kämpft. "Ich wollte Präzedenzfälle öffentlich machen", sagt sie - wie zum Beispiel die Sache mit den Kathetern.

Weil Greta sich ihres Darminhalts nicht alleine entledigen konnte, mussten bei ihr Darmspülungen gemacht werden. Die dafür notwendigen Röhrchen gibt es aber nicht in einer für Babys geeigneten Winzigkeit, weswegen sich das Krankenhaus mit Urinkathetern behalf. Nicht die vorgeschriebene Nutzung - weswegen die Sachbearbeiterin der Krankenkasse das Rezept mehrmals ablehnte. Kaiser wird heute noch wütend, wenn sie davon erzählt: "Diese Frau weigerte sich und weigerte sich und hatte ihre Vorschriften - und wir hatten dieses Kind zu Hause, das nicht kacken konnte und ohne Spülungen an ihren eigenen Ausscheidungen gestorben wäre. Ich habe selten so geweint und geschrien. Also geschrien am Telefon und geweint hinterher."

Kämpfen zu können, ist ein Privileg

Irgendwann lässt sich die Kasse dann doch noch zu einer positiven Einzelfallentscheidung herab, was Kaiser in ihrem Buch mit "Na gut, ausnahmsweise" übersetzt. Sie schreibt: "Die Familien, die nach uns mit dem gleichen Problem kommen, werden genauso kämpfen müssen. Aber was ist, wenn sie gar nicht mehr kämpfen können?"

Wer dem deutschen Gesundheitssystem Leistungen abtrotzen will, muss die deutsche Sprache beherrschen, über eine Menge Information verfügen und gute Nerven haben. Weil Mareice Kaiser über diese - wie sie es nennt - Privilegien verfügt, sieht sie es als ihre Pflicht an, zu kämpfen. Für sich, für Greta und für ihre Familie, aber auch für alle Betroffenen, denen die Kraft fehlt, für sich selbst einzutreten. Denn Teilhabe bedeutet für die Bloggerin nicht nur, dass irgendwo ein Bordstein oder ein Eintrittspreis abgesenkt wird. Es bedeutet, dass alle dasselbe Recht haben müssen, am gesellschaftlichen Leben teilzuhaben, unabhängig von Diagnosen.

Der Besuch einer Kita ist Teilhabe, deswegen sollte Greta in eine ganz normale Betreuungseinrichtung gehen. Fortbewegung ist Teilhabe, deswegen beantragte Kaiser einen Zuschuss zum Geschwisterwagen für die beiden Kinder. Arbeit ist Teilhabe, deswegen hat Mareice Kaiser es nicht eingesehen, als Mutter eines behinderten Kindes ihren Beruf hinzuschmeißen.

Das Problem des inklusiven Familienalltags sind ihrer Meinung nach nicht die Diagnosen des kranken Kindes oder gar ein Mangel an Liebe und Zuneigung. "Das Problem ist immer die Beschaffung von Hilfsmitteln, die Bürokratie und die Vereinbarkeit der Pflege mit dem Rest: Beruf, Freunde, Hobbys", sagt die Autorin.

Die Utopie: Angebote statt Anträge

Im Buch beschreibt sie ihre Utopie für das Jahr 2025: Greta wird 14 Jahre alt. Die Bundesregierung hat das Lebensgesetz (Special Needs Edition) verabschiedet, nachdem zum Beispiel in allen Schulen Deutschlands inklusiv unterrichtet wird: "Das Lernziel Essen mit dem Löffel hat den gleichen Wert wie das Lernziel Kurvendiskussion." Selbstverständlich ist Mareice Kaiser auch in dieser Welt berufstätig und hat dafür genügend Zeit. Denn sie muss keine komplizierten Anträge mehr ausfüllen, um ein paar billige Plastikröhrchen zu erhalten. Stattdessen bekommt sie automatisch kostenlose Angebote vom öffentlichen Gesundheitsclub, der früher Krankenkasse hieß, die perfekt auf Gretas Bedürfnisse zugeschnitten sind - dank des online von allen Beteiligten gepflegten Entwicklungsbuches.

Angebote zu bekommen, statt Anträge machen zu müssen, wäre für viele Familien eine große Hilfe - aber eine teure. "Die Kassen und Behörden rechnen damit, dass nicht jeder seinen Bedarf durchsetzt. Und alle, die aufgeben, sind gut für die Bilanz", sagt sie.

Nachmittags schaltet die Bloggerin den zynischen Kommentar unter ihrem Post zum Behindertenparkplatz doch noch frei und bekommt sofort Dutzende positive Reaktionen - zum Beispiel von Annica, die schreibt: "Das Recht auf Leben macht sich in unserer Gesellschaft zum Glück nicht am volkswirtschaftlichen Nutzen eines Menschen fest."

Der Satz ist so selbstverständlich, dass es unnötig sein sollte, ihn auszusprechen. Dass es sein muss, davon zeugt Kaisers Geschichte, die vor allem die ihrer Tochter Greta ist.

© SZ.de/vs/dd
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