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HIV-Patientin über das US-Gesundheitssystem:"Jemand will mir erzählen, dass ich Trump nicht überleben kann? Hell no!"

Shirlene Cooper; HIV

Diskrimierung aufgrund ihrer Krankheit? Shirlene Cooper sagt: "Ich habe nur zwei Hände. Mit einer kämpfe ich gegen HIV/Aids, mit der anderen gegen den Krebs. Ich habe keine dritte Hand, um gegen ignorante Menschen zu kämpfen."

(Foto: privat)

Shirlene Cooper lebt seit 21 Jahren mit HIV. Sie hat 43 Operationen und fünf verschiedene Krebserkrankungen überstanden. Jetzt hat sie Angst - vor Trumps Gesundheitsplänen.

Als ich Shirlene Cooper das erste Mal begegne, bekommt sie von allen Rednern am meisten Applaus. Es ist ein Mittwoch im Juni, am darauffolgenden Tag soll Donald Trump abermals seine Gesundheitsreform dem Kongress präsentieren. (Auch dieser Termin wird am Ende platzen, erst an diesem Donnerstag präsentieren die Republikaner ihren finalen Entwurf.) Am Columbus Circle in New York, direkt am Eingang des Central Park, haben sich Gegner der präsidialen Pläne zu einer Mahnwache versammelt. Ärzte, Patienten, Angehörige. Sie sei enttäuscht, dass nur so wenige Leute gekommen seien, sagt Shirlene. Dann tritt sie ans Mikrofon. "Ich lebe seit 21 Jahren mit HIV. Ich habe fünf verschiedene Krebserkrankungen überstanden", ruft sie den versprengten Demonstranten zu. "Und jemand will mir erzählen, dass ich Trump nicht überleben kann? Hell no!" In ihrer Wohnung im Brooklyner Stadtteil Flatbush erzählt sie mir einige Tage später von ihrer Diagnose, ihrem Kampf für die Belange von HIV-Patienten und ihren Befürchtungen in Sachen "Trumpcare".

Hier ist ihre bewegende Geschichte:

Mein Name ist Shirlene Cooper. Bei mir wurde 1996 Aids diagnostiziert. Außerdem Tuberkulose, Syphilis und Gebärmutterhalskrebs. Damals war ich 34. Wie ich mich infiziert habe? Ich weiß es nicht. Ich war drogensüchtig, musste immer wieder ins Gefängnis, hatte wechselnde Partner. Ich habe alles falsch gemacht. Wenn ich an diese Zeit zurückdenke, kann ich mich nicht an eine Sache erinnern, die ich richtig gemacht habe. Mein Leben war so sehr aus der Bahn, dass mich nicht mal der Tod meines kleinen Sohnes aufgerüttelt hat: Im Jahr, bevor ich meine eigene Diagnose bekommen habe, ist er an den Folgen von HIV und Aids gestorben.

Als Keenan auf die Welt kam, war er dreieinhalb Kilo schwer und kerngesund. Ein süßer, glücklicher, kleiner Junge mit strahlend blauen Augen. Wissen Sie, sein Vater war weiß. Am Weihnachtsabend 1995 ist Keenan ins Koma gefallen und hat seine wunderschönen Augen nie mehr aufgemacht. Die Ärzte haben mir zwar gesagt, woran er gestorben ist, aber ich habe das gar nicht richtig registriert - geschweige denn daran gedacht, dass ich die Krankheit in mir getragen und an ihn weitergegeben haben muss. Nach seinem Tod dachte ich: "Warum ich? Warum passiert mir das?" Und dann habe ich mich mit Drogen zugedröhnt, um den Schmerz zu betäuben.

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Er überlebt, obwohl die Ärzte ihm höchstens sechs Monate gaben - und macht sein Schicksal zur Mission.

Ich bin überhaupt nur zum Arzt gegangen, weil ich sehr hohes Fieber hatte. Mir stand im wahrsten Sinne des Wortes Schaum vor dem Mund. Im Woodhull Hospital in Brooklyn haben die Ärzte zu mir gesagt: "Sie werden es nicht schaffen. Wir können nicht alle Ihre Krankheiten gleichzeitig behandeln. Die Medikamente, die Sie brauchen, haben Wechselwirkungen - sie würden Sie umbringen."

Weil ich eine sehr seltene Form von Tuberkulose hatte, wurde ich unter Quarantäne gestellt, acht Monate lang lag ich in einem winzigen Raum. Das Fieber verschlimmerte die Symptome meiner Tuberkulose: Meine Lymphknoten schwollen so sehr an, dass ich meine Arme nicht mehr anlegen konnte. Sie standen im 90-Grad-Winkel von meinem Körper ab. Und die Lymphknoten waren schlimm entzündet und feuerrot. Immer wieder platzten sie auf, Flüssigkeit floss heraus.

Ich bin eine spirituelle Person. In dieser Zeit habe ich jeden Tag um Erlösung gebetet und gefragt: "Gott, warum lässt du mich nur immer wieder aufwachen?" Alle haben gedacht, dass ich sterbe: die Ärzte, die Leute aus der HIV-Selbsthilfegruppe, die immer mal wieder vorbeikamen und sich nach mir erkundigt haben, sogar meine Schwestern. Ich bin das jüngste von sieben Mädchen. Meine älteren Schwestern hatten schon meine Beerdigung geplant. Aber wie durch ein Wunder bin ich nicht gestorben.

Nach acht Monaten haben mich die Stationsärzte nach Hause geschickt und gesagt: "Es tut uns leid, wir können nichts mehr für Sie tun." Sie hatten die Syphilis erfolgreich behandelt, aber das war auch schon alles. Aus lauter Verzweiflung bin ich zu dem Arzt gegangen, der meine Diagnose gestellt hatte, er hat im gleichen Krankenhaus gearbeitet, ein junger Doktor namens Yusuf Afacan. Ich habe ihm gesagt: "Was soll ich tun? Wenn mir niemand hilft, werde ich sterben." Dr. Afacan hat großartig reagiert: Er hat mir ein Taxi bezahlt und mich ins Krankenhaus nach Queens geschickt, wo ein Freund von ihm gearbeitet hat. In der Notaufnahme haben sie nur einen Blick auf mich geworfen und gesagt: "Oh mein Gott, Sie wurden in dem Zustand entlassen?" Sie haben mir sofort Morphium gegeben gegen die Schmerzen. Ich hatte solche Schmerzen!

Nach acht Tagen ist es endlich besser geworden und sie wollten mich überreden, dort im Krankenhaus zu bleiben, auf einer normalen Station. Aber ich bin ein Familienmensch, Loyalität ist mir wichtig. Meine Familie war in Brooklyn, genauso wie mein Arzt - ich wollte Dr. Afacan die Treue halten. Was sollte ich in Queens? Also bin ich zurück nach Hause, in meine Wohnung nach Brooklyn. Zwei Jahre lag ich dort im Bett. Und mein altes Leben hat mich eingeholt: Bevor ich in die Klinik kam, hatte ich einen Freund, der wie ich abhängig war. Er hatte mir im Krankenhaus erzählt, dass er regelmäßig nach meiner Post guckt - dabei hatte er sich längst in meiner Wohnung eingenistet. Als ich heimkam, sah das Apartment aus wie eine Müllhalde: leere Bierdosen auf dem Boden, Crack-Abfälle, gebrauchte Kondome ... Aber ich war bettlägerig, wie sollte ich ihn rausschmeißen?

Er hat mein Geld gestohlen. Er hat mich vergewaltigt, während ich hilflos im Bett lag. Ich war zu schwach, um mich zu wehren. Ich bin eigentlich eine starke Persönlichkeit, aber zu dieser Zeit war ich nicht in der Lage, gegen ihn anzukämpfen. Und wieder habe ich gebetet: "Bitte, lass es bald vorbei sein!" Aber es ging nicht bald vorbei. Es hat eine lange Zeit gedauert, bis ich ihn loswurde, und es hat eine lange Zeit gedauert, bis es mir besser ging.

Als ich das erste Mal von Aids hörte, Anfang der Achtziger, lange vor meiner Diagnose, wussten die Ärzte noch nicht richtig, womit sie es zu tun hatten. Es gab noch nicht mal einen Namen dafür. In meiner Nachbarschaft nannten sie die Krankheit: das Monster. Menschen, die daran litten, wurden sehr dünn, ihr Gesicht grau, irgendwann saßen sie im Rollstuhl. An einem Tag liefen sie dir noch über den Weg, am nächsten waren sie tot.