Catja Wadlinger hat den Tag, an dem man ihr ihr Kind wegnahm, fast verdrängt. Es muss im Winter gewesen sein, sagt sie, kurz vor Weihnachten, aber sie erinnert sich nicht an Kälte. Catja Wadlinger war mit ihrem Mann und dem Baby am Morgen ins Krankenhaus gefahren. Aufmerksame Eltern, die herausfinden wollten, warum das süße, schwarzgelockte Töchterchen mit gut einem Jahr immer noch nicht sitzen und krabbeln wollte.
"Man hat so ein Bild von Behinderten im Kopf": Catja Wadlinger mit ihrer Tochter Lucia und Sohn Matteo.
(Foto: Robert Haas)Der Kinderarzt hatte sie wegen ihrer Sorge belächelt, doch eine dunkle Ahnung hatte den Eltern keine Ruhe gelassen. Die Krankenhaus-Diagnose traf sie dann trotzdem völlig unvorbereitet. Ihre Tochter sei "schwerst behindert", sagten die Ärzte, nachdem sie die Gehirnströme des Kindes im EEG gemessen hatten. "Es war, als hätte man mir mein gesundes Kind weggenommen und ein anderes zurückgegeben", erinnert sich die Mutter.
Behindert - das Wort löst Ängste aus. Viele werdende Eltern fürchten sich davor, dass ihr Kind krank sein könnte. Bei einer Umfrage der Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung unter Schwangeren gab 2006 über die Hälfte der Frauen an, dass sie solche Sorgen plagten. Ein Drittel sagte sogar, sie könnten eine Behinderung ihres Kindes nicht akzeptieren. Aus Angst lassen die meisten Frauen ihr ungeborenes Kind schon während der Schwangerschaft auf "Fehlbildungen" untersuchen. Frauenärzte bieten immer genauere Screenings des Embryos an.
Nach einem Urteil des Bundesgerichtshofs sind solche Tests unter bestimmten Voraussetzungen nun sogar schon vor der Schwangerschaft erlaubt. Familien mit bekannten Erbkrankheiten dürfen kranke Zellen bei einer künstlichen Befruchtung schon im Reagenzglas aussortieren, befanden die Richter. All die Untersuchungen vermitteln den Frauen ein Gefühl von Sicherheit, wo es eigentlich keine Sicherheit gibt. Denn 75 Prozent der Behinderungen, mit denen Kinder auf die Welt kommen, lassen sich mit keinem dieser Tests feststellen.
Catja Wadlinger hatte an diesem Tag, den sie den schlimmsten ihres Lebens nennt, Panik. Sie dachte an die kranken Kinder, die sie in ihrer Arbeit als Physiotherapeutin betreut hatte, dachte an Rollstühle und Spastiker. "Man hat so ein Bild von Behinderten im Kopf", sagt sie. Nichts von diesem Bild passte zu ihrem bis dahin so glücklichen Leben: Zu ihrer jungen Ehe mit munterem Töchterchen und einem zweiten Baby, das unterwegs war, zu Mittelstandswohlstand, zu Reise- und Zukunftsplänen. "Man fühlt sich betrogen,'' sagt sie. Und dass es sehr lange dauere, bis man verstehe, dass das Leben anders wird, aber nicht schlechter.
Das andere Leben macht acht Jahre später auf den Besucher einen bunten Eindruck. Familie Wadlinger wohnt in einem grünen Wohnviertel im Westen von München. Der Zaun des weißen Reihenhauses ist lila gestrichen, im Vorgarten parken drei Fahrräder, ein Roller, eine Kinderschubkarre und ein Dreirad. Nur eine kurze Rampe, die zwei Stufen zur Eingangstür überbrückt, verrät, dass ein Familienmitglied nicht ganz so mobil ist, wie es der kleine Fuhrpark vermuten lässt, dass jemand die Stufen nicht alleine erklimmen kann.
Die Familie sitzt im Wohnzimmer. Zwei jüngere Brüder kleben Fußballbilder ein. Das Mädchen Lucia liegt auf dem Rücken auf dem Sofa. Mutter Catja setzt sich neben sie, massiert ihre Handinnenflächen und spricht ermunternd auf sie ein. Lucia ist jetzt neun Jahre alt. Sie sieht niedlich aus: Ein kräftiges Mädchen in rosa T-Shirt und Leggins. Dunkle Locken umrahmen ein Gesicht mit hoher Stirn und weit auseinanderstehenden Augen. Ihr Körper aber liegt etwas zu schwer auf den Kissen. Die Füße sind geschwollen und steif. Lucia hat nie laufen, krabbeln, sitzen oder sprechen gelernt. Sie fixiert den Besucher mit ihren großen Augen, nach einer Weile lächelt sie. "Lucia findet neue Menschen spannend'', erklärt die Mutter und streicht der Tochter durch die Haare.
Die Eltern sind in ihrem neuen Leben angekommen. Die Jahre nach der Diagnose beschreiben sie mit der Geschichte von der Reise nach Italien, die unverhofft in Holland endet. Die Reisegruppe hadert lange, das Traumziel Italien nicht erreicht zu haben. Irgendwann aber sieht man, dass Holland auch schön ist, dass es Windmühlen und Tulpen gibt. Er würde sein Kind nicht eintauschen, sagt Wolfgang Wadlinger. "Ich würde sie wieder genau so bekommen wollen." "Manchmal denke ich, Lucia ist mein größtes Glück", sagt auch die Mutter.
Der Vater spricht von der besonderen emotionalen Nähe zu seiner Tochter, von der innigen Bindung. Er beschreibt, was viele Eltern von kranken Kindern erleben: Eltern lieben ein Kind nicht weniger, weil es nicht sprechen oder laufen kann. Sie lieben es auch nicht weniger, wenn sie ihren Job für das Kind aufgeben und ihr Leben über den Haufen werfen müssen. Manche lieben es mehr. Die Angst vor einem Leben mit einem behinderten Kind ist deshalb auch die Angst vor dem Unbekannten. Sie weicht, wenn man näher an die kranken Kinder und ihre Familien rankommt.
Das Kind bestimmt den Lebensrhythmus
Catja und Wolfgang Wadlinger wollen ihr Leben nicht anders, als es ist. Manchmal aber sehnen sie sich nach mehr Freiheit. Oft sind sie erschöpft. Das Paar war erst zwei Jahre verheiratet, als sie von Lucias Krankheit erfuhren, seitdem bestimmt das Kind ihren Lebensrhythmus. "Wir können nicht einfach mal ins Kino gehen", sagt die Mutter. "Und selbst wenn ich wollte, könnte ich nicht arbeiten gehen", sagt sie. Lucia ist zu häufig krank, holt sich Lungenentzündungen oder bricht sich ihre empfindlichen Knochen. Ein Babysitter wäre damit überfordert.
Catja Wadlinger mit zwei ihrer drei Kinder: "Manchmal denke ich, Lucia ist mein größtes Glück"
(Foto: Robert Haas)Die Mutter steht jeden Tag um zehn vor sechs auf, um die Tochter zu wickeln und zu pflegen, bevor sie von einem sozialen Dienst abgeholt und in eine Sonderschule gebracht wird. Lucia ist kein Baby mehr, sie wiegt 35 Kilo. "Gefühlte 60 Kilo", denn die Tochter habe keinerlei Körperspannung, sagt die Mutter und lacht. Bis vor zwei Jahren hat der Vater Lucia die Treppen zu ihrem Kinderzimmer im ersten Stock hoch und runter getragen.
Dann opferten die Eltern ein Stück Wohnzimmer. Der Esstisch rückte eng an die Couch, eine Wand kam hinzu. Dafür hat Lucia jetzt ein Zimmer im Erdgeschoss. Zum Baden aber müssen sie das Kind immer noch nach oben tragen und in die Badewanne heben - ein Kraftakt, bei dem sich Catja Wadlinger jedes Mal fragt, wie lange sie das wohl schafft: "Was ist, wenn ich einen Bandscheibenvorfall habe?"
Die Sorge, wer für das Kind da sein wird, wenn sie selbst alt sind, macht den Eltern zu schaffen. Einmal haben sie Lucia vor drei Jahren auf eine Schulreise geschickt. Sie kam mit einem gebrochenen Bein zurück. "Das machen wir nicht mehr", sagt die Mutter. Die Eltern werden Lucia nicht nur großziehen, sondern auch mit ihr zusammen alt werden. Sie wollen es so.
Die Pflege eines behinderten Kindes stellt für die ganze Familie eine enorme Belastung da, die manche Ehe nicht aushält. Andererseits wissen Experten, dass Paare auch enger zusammenwachsen können, etwa wenn sie sich schon vorher gemeinsam um die Erziehung der Kinder gekümmert haben und dies nun noch stärker tun. Catja und Wolfgang Wadlinger scheint die Krise zusammengeschweißt zu haben. Sie reden über ihre Erschöpfung, aber sie wirken kraftvoll und engagiert. Der Vater ist Unternehmensberater, er hat sich vor zwei Jahren selbständig gemacht, um flexibler für das Kind da sein zu können. Die Mutter hat ihren Job aufgegeben. Das Geld ist seither knapper.
Für ein Haus mit Garten, in dem die Kinder toben können, aber reicht es. Die Jungs haben sich nun Piratentücher umgebunden und verfolgen sich gegenseitig mit Holzschwertern, Lucia blickt ihnen mit weit aufgerissenen Augen nach. Mit dem älteren Sohn war Catja Wadlinger schon schwanger, als sie von der Krankheit ihrer Tochter erfuhr. Das dritte Kind aber war eine bewusste Entscheidung. Sie haben das Kind während der Schwangerschaft auch nicht untersuchen lassen. Warum auch.