Voller Hoffnung kam die Familie Dönmez im März mit ihrem kleinen Sohn Muhammet Eren aus Istanbul nach Gießen. Der Kleine sollte dort am Universitätsklinikum Gießen und Marburg (UKGM) ein Herz bekommen. 400.000 Euro an Spenden hatten die Eltern dafür gesammelt. Doch nach seiner Ankunft in Gießen stellten die Ärzte fest: Muhammet hat wegen eines Herzstillstands eine Hirnschädigung erlitten. Er werde geistig und körperlich behindert bleiben - deshalb soll er nun kein Spenderherz mehr erhalten.
Das Schicksal des 21 Monate alten Kindes hat Patientenschützer bereits alarmiert. Auch in sozialen Medien äußern Tausende Menschen Bestürzung über die in ihren Augen diskriminierende Entscheidung. Jetzt wird der Fall auch politische Konsequenzen haben: Sprecher der Opposition fordern die Überprüfung der Richtlinien zur Organtransplantation.
Transplantationsrichtlinien müssen überprüft werden
"Dieser Vorgang ist erneut ein schwerer Rückschlag für das Vertrauen und die Akzeptanz von Organtransplantationen", sagte Maria Klein-Schmeink, gesundheitspolitische Sprecherin der Grünen Bundestagsfraktion, der SZ. "Gleichzeitig wird deutlich, dass wir die Transplantationsrichtlinien noch einmal überprüfen müssen in Bezug auf diskriminierungsfreien Zugang und Behinderung. Wir werden das im Ausschuss ansprechen."
Die Linke kündigte an, diesen Vorstoß zu unterstützen. "Hier geht es um die Verteilung von Überlebenschancen", erklärte Kathrin Vogler, Sprecherin der Linksfraktion für Patientenrechte, im Gespräch mit der SZ. "Die Politik darf sich nicht länger der Aufgabe entziehen, dazu klare und demokratisch legitimierte Vorgaben zu machen. Ein Spenderorgan zu bekommen, darf keine Frage des Geldbeutels oder einer Behinderung sein."
Bei ihrer Weigerung, Muhammet auf die Warteliste für eine Herztransplantation zu setzen, waren die Ärzte des UKGM dem Votum des Hamburger Chirurgie-Professors Hermann Reichenspurner gefolgt, der zugleich Vorsitzender der Herzkommission in der Ständigen Kommission Organtransplantation (Stäko) bei der Bundesärztekammer ist. Reichenspurner ist der Auffassung, dass eine schwere irreversible Hirnschädigung nach den Richtlinien immer eine Kontraindikation gegen eine Organtransplantation darstellt.
Es handelt sich jeweils um eine Einzelfallentscheidung
Doch das sieht nicht nur der Stäko-Vorsitzende, der Jurist Hans Lilie, anders. "Eine Organschädigung kann, muss aber nicht der Listung entgegenstehen", hatte er der SZ schon Anfang August gesagt. Es handele sich jeweils um eine Einzelfallentscheidung. Auch andere Chirurgen sehen einen Hirnschaden keinesfalls als unverrückbares Gegenargument gegen eine Transplantation: In seiner Klinik würden Kindern mit Hirnschädigung durchaus Organe transplantiert, teilt der Präsident der Deutschen Transplantationsgesellschaft, Björn Nashan vom Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf, mit: "In der Regel entscheiden wir uns gemeinsam mit den Pädiatern für die Durchführung des Eingriffes mit dem Hinweis auf die ,erstaunliche' Erholungsfähigkeit des kindlichen Hirns."
Wie der Herzspezialist Reichenspurner zu seiner generalisierenden Argumentation kommt, wonach eine Transplantation bei einem Hirnschaden gar nicht erlaubt wäre, wollte er auf Anfrage nicht erläutern.
Inzwischen argumentiert das Klinikum denn auch anders. Es geht nicht mehr um Muhammets Hirnschaden als solchen, sondern um die damit verbundenen allgemeinen Risiken. "Wegen seiner Bettlägerigkeit und der cerebralen Störung, die mit einem gestörten Schluckmechanismus und einem verminderten Hustenreflex einhergeht, ist das Risiko für Infektionen bis hin zur Lungenentzündung viel höher als bei einem anderen Kind", sagte der Ärztliche Geschäftsführer des UKGM, Werner Seeger. Außerdem leide Muhammet wahrscheinlich noch an einer Stoffwechselstörung. Der Erfolg der Transplantation sei damit langfristig nicht sichergestellt. Erfolgsaussicht sei aber ein wesentlicher, im Transplantationsgesetz geforderter Faktor. Allerdings ist Dringlichkeit der zweite. Und die ist bei Muhammet zweifellos hoch.
Die Dringlichkeit ist bei Muhammet zweifellos hoch
Ohnehin bleibt derzeit offen, wie stark sich Muhammet noch von den Folgen des Sauerstoffmangels in seinem Gehirn erholen wird. Sein Gesundheitszustand besserte sich in den vergangenen Wochen bereits erheblich - bis es ausgerechnet in der Nacht vor einer wichtigen Untersuchung am 23. Juli zu einem Rückschlag kam. An diesem Tag sollte Bernd Wilken, Direktor der Klinik für Neuropädiatrie am Klinikum Kassel, Muhammets Zustand überprüfen.
Am Tag zuvor aber war die Dosis eines wichtigen Medikaments um die Hälfte reduziert worden. Das sei viel zu plötzlich geschehen, meinen die Eltern des Kindes. Der UKGM-Professor Seeger sagt hingegen, dass Muhammets schlechter Zustand am Tag der neuropädiatrischen Untersuchung Zufall gewesen sei. Über die Medikamentendosierung will er nichts sagen: "Zu Behandlungsdetails äußern wir uns nicht. Aber so viel steht fest: Es ist in unserem Klinikum immer nur zum Besten von Muhammet gehandelt worden."
Zweifel an der Irreversibilität des Geschehens
Jedenfalls zitterte Muhammet an diesem Tag und hyperventilierte, bald musste er wieder beatmet werden. Vor allem aber kam der Neuropädiater Bernd Wilken zu einem desaströsen Ergebnis: "Muhammet Eren nimmt keinen Blickkontakt auf, verfolgt eine Lichtquelle nicht, zeigt keine Kopfwendung zu akustischen Signalen", heißt es in Wilkens Stellungnahme: "Es gibt keinen Zweifel an der schweren Hirnschädigung und der Irreversibilität des Geschehens."
Das Kind habe zweifelsohne "eine schwere Schädigung erlitten, die nicht wiedergutzumachen ist", sagte Wilken jüngst am Telefon. Das belegten auch Hirnaufnahmen und Laborwerte. "Allerdings hat das Gehirn in diesem Alter eine erstaunliche Regenerationsfähigkeit. Ich bin mir sicher, dass Muhammet noch Fortschritte machen wird, auch wenn er wohl nie laufen lernen wird und geistig zurückbleibt."
Kliniken in der Schweiz und den Niederlanden möchten helfen
Sollte man ihm deshalb kein Herz transplantieren? "Ich bin kein Transplantationsmediziner", sagt Wilken, der tagtäglich mit schwer behinderten Kindern zu tun hat. "Und ich möchte diese Entscheidung wirklich nicht treffen müssen. "Inzwischen hat sich Muhammet von seiner Krise am 23. Juli wieder erholt. Er nimmt Blickkontakt auf, reagiert auf Töne und lächelt. Seit Dienstag kann er auch wieder selbständig atmen.
Transplantations-Kliniken in der Schweiz und den Niederlanden möchten dem Kind helfen. Sie prüfen derzeit, ob eine Herztransplantation bei ihnen in Frage käme. Doch Geld hat Muhammet keines mehr: Seine 400.000 Euro sind verbraucht, ohne dass er ein Spenderherz bekommen hat. Auf 600.000 Euro sind die Behandlungskosten in Gießen schon aufgelaufen, so das UKGM. Das teure Kunstherz, an das Muhammet zur Zeit angeschlossen ist, verschlingt viel Geld. Trotzdem hat sich das UKGM bereiterklärt, 200.000 Euro an jede andere Klinik zu überweisen, die das behinderte Kind für eine Transplantation aufnimmt.