Süddeutsche Zeitung

Medizin:Ist da wer?

Lesezeit: 7 min

Manche ALS-Patienten sind im eigenen Körper gefangen, aber bei vollem Bewusstsein. Ein Tübinger Professor will nun Kontakt zu ihnen aufnehmen.

Von Jan Schwenkenbecher

Bunte Girlanden hängen an der Decke, auf dem Fußboden taumeln Luftballons hin und her. Die Überreste von Lena Stühlers Geburtstagsfeier. Mit ein paar Freunden hat sie am Vorabend zusammengesessen, ihr Mann Felix war auch mit dabei. Er hat sogar einen Schnaps getrunken. Lena Stühler hat ihm den Rum in einen Trichter gekippt. Der Alkohol ist dann über einen Schlauch durch die Bauchdecke direkt in seinen Magen gelaufen.

Felix Stühler hat Amyotrophe Lateralsklerose, ALS. Vor drei Jahren kam die Diagnose, heute ist er 32 Jahre alt. ALS heißt, dass seine Motor-Neurone nach und nach ihre Funktion einstellen - so lange bis er sich nicht mehr bewegen kann. Angefangen hat es mit der Wade, die sich plötzlich schwach anfühlte. Immer öfter verkrampfte der Unterschenkel, es wurde schwerer den Fuß zu heben. So kroch die Lähmung durch seinen Körper: von den Beinen über den Rumpf in die Arme - bis er komplett gelähmt war.

Felix Stühler hat eine besonders aggressive ALS-Variante. Wenige Wochen nachdem die Krankheit bei ihm entdeckt worden war, brauchte er bereits eine Atemmaske. Elf Monate später führten Ärzte einen Luftröhrenschnitt durch. Seit zwei Jahren pumpt eine Maschine Luft in seine Lungenflügel. Heute kann er nur noch die Augen bewegen. Sie sind inzwischen auch sein wichtigstes Sprachorgan: angucken heißt ja, weggucken heißt nein. Die Ärzte nennen seinen Zustand "Locked In": eingeschlossen im eigenen Körper.

Dann ist Felix Stühler "Completely Locked In"

Über seinem Bett hängt ein Bildschirm mit einer Kamera, sie misst die Augenbewegungen. Damit kann er im Internet surfen oder Whatsapp-Nachrichten verschicken. In letzter Zeit macht er das allerdings immer seltener, gezieltes Schauen fällt ihm zunehmend schwerer. Lange wird es nicht mehr dauern, bis er auch das letzte bisschen Kontrolle über seine Augenbewegungen verliert. Dann ist Felix Stühler "Completely Locked In" (CLIS): komplett eingeschlossen.

Obwohl CLIS-Patienten von außen völlig regungslos wirken, können trotzdem Informationen in den Körper hineindringen. Vor allem das Gehör bleibt nahezu unbeeinträchtigt, auch der Tastsinn funktioniert - zum Beispiel beim Händehalten. Nur der Geist ist eingeschlossen im Gefängnis des Körpers. Einige Menschen wollen so nicht weiterleben. Sie entscheiden sich gegen die künstliche Beatmung - und für den Tod. Bei Felix Stühler ist das anders. Er will wieder sprechen, trotz Lähmung, und ein Tübinger Professor für Neurowissenschaften soll ihm dabei helfen.

Am Sonntagmorgen nach der Party liegt er in seinem Krankenbett. Die Sonne fällt durch die lichtdurchlässigen weißen Vorhänge. Auf einem Hocker vor ihm sitzt Niels Birbaumer - der Professor. Daneben, auf einem Klappbett, entwirren zwei Mitarbeiter von Birbaumer Kabel, stöpseln sie an eine schwarze Kappe und verbinden die Enden mit einem Laptop. Die Kappe werden sie Felix Stühler gleich überstülpen. Sie soll die Mauern seines Körpers aufbrechen, oder zumindest ein kleines Loch hineinbohren. Die Forscher wollen ihm Fragen stellen und die Antworten aus der Gehirnaktivität ableiten. Sie wollen seine Gedanken lesen.

Dazu kann die Kappe gleich zwei der gängigsten Verfahren zur Messung der Hirnaktivität nutzen: die Nahinfrarotspektroskopie (NIRS) und die Elektroenzephalografie (EEG). Bei der NIRS wird Licht in den Schädel gestrahlt, auf das unterschiedliche Moleküle verschieden reagieren. So wollen die Forscher den Sauerstoffgehalt im Blut bestimmen. Er nimmt in den Gehirnbereichen zu, die besonders gefordert sind. Die EEG hingegen misst durch die Schädeldecke die elektrische Spannung der Nervenzellen. Vor allem wie diese sich ändert, wenn die aktiven Synapsen schneller feuern. Beide Verfahren sollen zeigen, wo sich im Gehirn gerade besonders viel bewegt.

NIRS hat Birbaumer bei Felix Stühler bereits getestet - ohne Erfolg. Sein Kopf war zu angeschwollen, das Signal kam nicht durch. Deswegen wird jetzt die zweite Variante versucht. Felix Stühler bekommt eine Ja-/Nein-Frage vorgelesen, dann soll er seine Antwort denken. Die Kappe misst seine Hirnaktivität an zehn verschiedenen Stellen, ein selbstlernender Algorithmus erkennt das Muster und übersetzt die Gedanken in Wörter.

Seine Frau Lena hat die Fragen eingesprochen. Die Forscher wollen sehen, ob die Kappe funktioniert. Einer von Birbaumers Kollegen klickt mit dem Cursor auf "Start". Alle verstummen. Stille. Dann tönt die Stimme der Ehefrau aus den Lautsprechern des Laptops. Sie stellt die erste Allgemeinwissensfrage: "Die Hauptstadt von Deutschland ist Istanbul."

Das Verfahren nutzt, dass Patienten ihre Hirnaktivität steuern können. Oder zumindest in der Lage sind, es zu lernen, wenn sie ihnen in Echtzeit vor Augen geführt wird. "Neurofeedback" heißt der Vorgang in der Fachsprache. Eingesetzt wird es hauptsächlich zur Therapie von ADHS. Die Patienten bekommen eine EEG-Haube aufgesetzt und sollen bestimmte Hirnmuster hervorrufen, die mit Aufmerksamkeit in Verbindung stehen. Ein visuelles Feature, etwa ein Balken am Computer, zeigt den Erfolg an: Er steigt, wenn sie die gewünschte Hirnaktivität herstellen, und fällt, wenn sie es nicht schaffen.

Zunächst probieren die Patienten einfach mal aus, wie sie den Balken per Gedankenkraft nach oben schieben können. Haben sie das gelernt, versuchen sie den Balken in regelmäßigen Sitzungen so lange wie möglich oben zu halten. Wie im Fitnessstudio der Bizepsmuskel werden die für Aufmerksamkeit wichtigen Hirnprozesse trainiert.

Die Forschung zu solchen sogenannten Brain-Computer-Interfaces (BCI) - also Geräten, die sich via Gedankenkraft steuern lassen - ist über ein halbes Jahrhundert alt. Die ersten BCIs, die damals noch anders hießen, entstanden in den 1960er- Jahren: Studienteilnehmer drückten Knöpfe, nur indem sie daran dachten. Den Namen für das Verfahren prägte dann der belgische Computerwissenschaftler Jacques Vidal, der in mehreren Experimenten Probanden einen Punkt auf dem Computerbildschirm per EEG durch ein Labyrinth steuern ließ. Über die Jahre widmeten sich immer mehr Hirnforscher dem Gebiet. Neue Messmethoden wurden erprobt, neue Algorithmen entwickelt, neue Einsatzgebiete getestet.

Für die Therapie sind heute zwei BCI-Anwendungen besonders interessant. Zum einen werden Prothesen getestet, die gelähmte Personen mit ihrer Hirnaktivität selbst steuern können. Zum Beispiel Hände oder Arme, aber auch ein ganzer Körper. Zur Fußball-Weltmeisterschaft in Brasilien 2014 entwickelte ein Team um den brasilianischen Neurowissenschaftler Miguel Nicolelis einen per Gedankenkraft steuerbaren mechanischen Anzug. Darin eingespannt gelang es einem querschnittsgelähmten Patienten, ein paar Schritte zu gehen. Im Stadion von São Paulo kickte er vom Seitenrand einen Ball Richtung Spielfeld und eröffnete das Turnier.

"Deine Antwort wurde als Nein erkannt"

Der zweite Bereich ist Birbaumers Spezialgebiet. Seit Anfang der Neunzigerjahre forscht er vorrangig zur Kommunikation von Locked-In-Patienten. Um deren Lage besser einschätzen zu können, ließ er sich selbst einmal mit dem Nervengift Curare lähmen. Heute ist er einer der weltweit führenden Wissenschaftler auf dem Gebiet. Seine Forschergruppen schaffen es, dass 1999 zum ersten Mal ein Locked-In-Patient und 2014 zum ersten Mal eine CLIS-Patientin per Gedankenkraft auf Fragen antworteten.

Der Professor wartet jetzt auf die erste Antwort von Felix Stühler. Ist Istanbul die Hauptstadt von Deutschland? Sechs Sekunden lang zeichnet der Computer seine Hirnaktivität auf, gleicht das Muster ab. Dann sagt eine mechanische Stimme aus dem Lautsprecher: "Deine Antwort wurde als Nein erkannt." Sekunden später kommt die nächste Frage. Nach zwanzig Fragen zum Allgemeinwissen ist die zweite Kategorie dran: persönliche Fragen. Auch hier kennen die Forscher die Antworten. Du bist immer gern Kart gefahren: ja. Du hast gerne Theater gespielt: nein.

Felix Stühler beantwortet alle Fragen richtig. Nachdem die NIRS nicht funktioniert hat, ist die EEG ein voller Erfolg. 40 von 40 Fragen hat bisher noch keiner von Birbaumers Patienten geschafft. Entsprechend groß ist die Freude im Zimmer, die Mitarbeiter grinsen, Lena Stühler lacht vor Freude. Der Professor, kein Mann großer Emotionen, nickt anerkennend.

Was viel zählt, sind Freunde und Familie

Die Kappe hat er schon vielen ALS-Patienten aufgesetzt. Seit bald 30 Jahren fährt er durchs Land, manchmal sogar bis nach Italien. Zwischen fünf und zehn Patienten betreut Birbaumer gleichzeitig, er besucht sie alle drei Wochen. Mehr geht nicht. Etwa 50 Leute stehen auf der Warteliste. Bei der Auswahl seiner Patienten stellt Birbaumer immer dieselbe Bedingung: Die ALS-Patienten müssen sich beatmen lassen, wenn ihre Lunge versagt, sie müssen unbedingt weiterleben wollen. Seine Forschung ist auch ein Kampf gegen die Annahme, dass Locked-In-Patienten die Lust am Leben verlieren. Das denken viele Angehörige, das denken viele Ärzte.

2013 veröffentlichte Birbaumer mit Kollegen eine Studie, in der die Forscher 89 ALS-Patienten, 102 gesunde Personen und 86 Pfleger und Ärzte baten, die Lebensqualität und den Sterbewunsch der Betroffenen einzuschätzen. Mit einem überraschenden Ergebnis: Die gesunden Studienteilnehmer schätzten den Sterbewunsch deutlich höher ein als die Betroffenen. Zwar ist es durchaus so, dass ALS-Patienten kurz nach der Diagnose sehr unglücklich sind und häufig Suizidgedanken hegen. Das zeigt auch eine von Birbaumers Studien. Doch nach einiger Zeit scheint sich die Situation zu ändern. Sport, Essen oder Sex wird unwichtiger. Was viel zählt, sind Freunde und Familie.

Auf dem Kühlschrank steht ein Bild, auf dem Felix und Lena Stühler zu sehen sind. Beide sind noch im Kindergartenalter, sie stehen auf einer Wiese und halten Sonnenblumen in den Händen. Später in der Schule sind sie ein Paar geworden, dann kam das Studium, der erste Job, und vor dem 30. Geburtstag die Diagnose: ALS. Er fragte sich damals, ob es das nun schon gewesen sein sollte. Kurz darauf wurde seine Frau schwanger.

Sie zogen in die Nähe von Freunden und Verwandten, bauten die Wohnung um. Felix Stühler ließ sich in die Luftröhre schneiden. Dann riefen sie den Professor. Wenn die Tests nun auch in den nächsten Sitzungen erfolgreich sind, können sie die Kappe vielleicht bald allein zu Hause nutzen. Doch Felix Stühler will mehr. Er will auf Fragen nicht nur mit Ja oder Nein antworten können, wenn er bald komplett eingeschlossen ist. Er will mit seinem Sohn Gustav sprechen können.

Es gibt einen Weg, mit dem das möglich wäre, Birbaumer müsste dafür den Kopf von Felix Stühler aufbohren. Dann könnte er dort, unter die Schädeldecke, direkt aufs Gehirn ein Silikon-Implantat von einem halben Zentimeter Größe setzen, das per Elektrocorticographie die Hirnaktivität ableitet. Die zehn mal zehn Elektroden des Implantats sind immer noch nicht viel. Vor allem, wenn man bedenkt, dass das Gehirn aus 80 bis 100 Milliarden Nervenzellen besteht. Die Messung ist aber deutlich feiner als die der EEG. Über einen Kopfhörer könnte der Computer Felix Stühler Buchstabenreihen vorlesen.

"Mit etwas Training könnte er dann eine Art inneren Mausklick machen", sagt Birbaumer. Per Auto-Vervollständigung wie beim Schreiben auf einem Smartphone wären sechs Wörter pro Minute denkbar. Sollte dies gelingen, wäre Felix Stühler der erste CLIS-Patient der Welt, der mit einem Implantat Wörter spricht. Er könnte seinen Computer steuern, er könnte Whatsapp-Nachrichten verschicken, er könnte rufen, wenn er etwas braucht.

Als Birbaumers Leute Felix Stühler entkabelt haben, will er erst einmal in Ruhe gelassen werden. Die anderen sollen aus dem Zimmer gehen. Er will jetzt wie früher die Formel 1 anschauen.

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Quelle:
SZ vom 23.06.2018
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