Ethikrat befasst sich mit Gendiagnostik Recht auf Nichtwissen

Ein solches Informationsangebot könnte den Menschen auch bei der Einschätzung der vielen nicht-medizinischen Tests helfen, die Firmen aus dem In- und Ausland inzwischen anbieten. So testet etwa die US-Firma 23andMe laut Stellungnahme 57 nichtmedizinisch unmittelbar relevante Merkmale, darunter Vorhersagen zu Geruchssensibilität und der Reaktion auf bestimmte Sportprogramme genauso wie zu Gedächtnisleistung, Intelligenz, Brustgröße und Haardichte. Die Internetanbieter betreuten ihre Kunden auch nicht ausreichend. Das sei fatal, denn auch bei Tests zu nichtmedizinischen Zwecken könnten Krankheitsanlagen entdeckt werden. "Die Kunden stehen dann mit dieser Information alleine da", sagt Woopen. Ärzte müssten auch bei Gentests zu nichtmedizinischen Zwecken aufklären und beraten, fordert der Ethikrat.

Information und Erklärung - diese Forderungen finden sich an vielen Stellen in der Stellungnahme. So sollte jeder Patient auch vor dem Test genau gefragt werden, welche Informationen er wissen möchte, und welche nicht. "Will ich von Krankheiten wissen, für die es keine Therapien gibt? Will ich Leiden kennen, die erst spät im Leben ausbrechen?" Anhand solcher Fragen könnte der Patient sich auch vor Wissen schützen. Denn zur Selbstbestimmung gehöre Nichtwissen genauso wie das Wissen, betonen die Experten. Aus dem gleichen Grund fordern sie auch eine neue Strafvorschrift. Künftig sollen auch Menschen bestraft werden können, die andere ohne deren Zustimmung genetisch untersuchen lassen, indem sie zum Beispiel heimlich eine Speichelprobe einschicken.

Wie aber soll mit Gentests in der Schwangerschaft umgegangen werden? Wer schützt die Mutter und ihr ungeborenes Kind vor ausufernden Tests an deren Ende, wie etwa bei der Untersuchung zur Erkennung des Down-Syndroms - oftmals keine Therapie, sondern eine Entscheidung über Tod oder Leben des ungeborenen Kindes steht? Die Mitglieder des Ethikrates fanden in dieser Frage zu keiner einheitlichen Antwort. Ein Teil von ihnen sprach sich für höhere Hürden aus. So solle der umstrittene Bluttest zur Früherkennung des Down-Syndroms nur Frauen erlaubt sein, die ein erhöhtes Risiko haben, ein krankes Kind zu bekommen. Andere Experten aber lehnten eine solche Einschränkung ab.