Seltene Krankheit: Ein Leben im Kokon

Sie sehen nicht, sie hören nicht: Mehr als 300 taubblinde Menschen gibt es in Bayern, aber nur zwei spezielle Einrichtungen. Viele Pflegekräfte sind überfordert, da sie nicht wissen, wie sie mit den Leuten kommunizieren können. Ausgebildete Assistenten können im Alltag helfen

Jenseits des Vorhangs, da spielt sich das Leben ab. Männer in grellen Sicherheitsjacken huschen vorbei, Motoren brummen, Baumaschinen verdichten wummernd das Erdreich. Diesseits des Vorhangs, da sitzt Hans Eicher. Seine bleichen Hände liegen leblos auf den Oberschenkeln. Draußen brüllt ein Straßenarbeiter einem Kollegen Kommandos zu. Hans Eicher (Name geändert) ahnt nicht einmal, was da gerade vor sich geht. Er ist taubblind, kann weder hören noch sehen - "lebt quasi in einem Kokon", wie Peter Bleymaier vom Bayerischer Blinden- und Sehbehindertenbund diesen Zustand beschreibt.

Minuten vergehen, ohne dass sich Eicher rührt. Da plötzlich öffnet sich die Tür zu seinem Zimmer. Der Lufthauch, der den 59-Jährigen dabei berührt, lässt ihn aufmerken. Er richtet den Kopf hoch, die Lider hält er geschlossen. Die fremde Hand, die sich jetzt in seine schiebt, und der Duft, der ihn nun umgibt, machen Eicher klar: Das wird ein guter Tag. Es kommt nicht oft vor, dass ihn jemand in jenem oberbayerischen Altenheim besucht, in dem er mangels Alternative seit gut zwei Jahren lebt. "Besser wäre der Ausdruck vegetiert", sagt der Münchner Sozialpädagoge Claus Fussek, der oft und deutlich auf Missstände in Heimen hingewiesen hat. Fussek erfuhr von Eichers Existenz erst durch die Gemeindereferentin Angelika Sterr, die für die Erzdiözese München und Freising als Seelsorgerin für hörgeschädigte und taubblinde Menschen tätig ist. Von ihr weiß Fussek auch, dass dem Pflegepersonal "kein Vorwurf zu machen ist, weil es bezüglich der Betreuung von Taubblinden weder die Ahnung noch die nötige Zeit hat".

Sterr kennt Hans Eicher noch aus seinen guten Tagen. Schon damals war er taubblind, jedoch voller Lebensmut. Er arbeitete in jungen Jahren als Gärtner. Dank eines intensiven Alltagstrainings konnte er sich nach dem Tod der Mutter sogar weitgehend selbst versorgen. Eines Tages aber, als er ohne Begleitung von einem Treffen in München zurückkehrte, rannte er in einen Bus. Diagnose: Schädel-Hirn-Trauma. Später erlitt er auch noch einen Schlaganfall, durch den die rechte Körperhälfte gelähmt wurde. Doch das Schlimmste für Eicher, so beschreibt es Angelika Sterr, ist die Einsamkeit, die Isolation. Gegen 14 Uhr werde er von den Pflegekräften wieder ins Bett gebracht, gegen 17 Uhr bekomme er - da er auch an Diabetes leidet - eine Insulinspritze, Windeln, das Abendessen. "Was da passiert, ist Menschenrechtsverletzung", sagt Sterr, "nicht weil die Pflegekräfte das bewusst machen, sondern weil sie selbst hilflos und verzweifelt sind." Niemand im Heim wisse, wie man mit einem Taubblinden kommunizieren kann. "Die bekommen gar nicht mit, dass er auf einer ganz tiefen Ebene etwas wahrnimmt", sagt sie.

Hans Eichers Schicksal ist ohne Zweifel ein extremes, doch er ist kein Einzelfall. Peter Bleymaier, der sich speziell für Taubblinde einsetzt, fallen auf Anhieb weitere menschliche Tragödien ein - etwa der Fall eines taubblinden Mannes, dessen Frau an Krebs erkrankt ist, sodass er deshalb jetzt in ein Heim gehen muss. "Hoffentlich nur vorübergehend", sagt Bleymaier. Das Dilemma: In Bayern gebe es lediglich zwei bis drei Einrichtungen, die sich speziell um Taubblinde kümmerten - so etwa die von Regens Wagner in Hilpoltstein.

Oft aber, so ist wiederum dort zu hören, wüssten "nicht einmal die Betroffenen und ihre Angehörigen, dass es solche speziellen Einrichtungen gibt". Nach Angaben des Sozialministeriums leben in Bayern aktuell 322 Menschen, die ein Taubblindengeld in Höhe von 1158 Euro beziehen. Der Betrag soll mit dazu beitragen, den Betroffenen "ein selbstbestimmtes Leben und die Teilhabe an der Gesellschaft zu ermöglichen". Überdies fördert das Ministerium mit den Bezirken den Fachdienst zur Integration taubblinder Menschen (ITM).

Eine der Hauptaufgaben dieses Dienstes ist die Vermittlung von Assistenzleistungen - sprich von Personen, die Taubblinde begleiten, etwa beim Einkaufen, beim Arztbesuch oder beim Behördengang. 2011 hatte der Verband der bayerischen Bezirke der Öffentlichkeit erstmals für taubblinde Menschen ausgebildete Assistenten präsentiert. Doch Taubblinde, so das ITM-Credo, sollen auch selbst in die Lage versetzt werden, mit der Außenwelt in Kontakt zu treten. Ein Weg dahin ist etwa das sogenannte Lormen, benannt nach Hieronymus Lorm, der diese Kommunikationsform erfand. Die läuft über die Berührung des Handtellers und der Finger. Dabei wird jeder Buchstabe in die Hand getippt, beziehungsweise gestrichen.

Hans Eicher hat diese Gesprächsform auch gelernt, doch mittlerweile kommt sie für ihn kaum mehr in Betracht. Durch Diabetes hat er kein Gefühl in den Fingerspitzen. Bleibt das "taktile Gebärden". Dabei legt der Taubblinde beide Hände auf jene der Person, die sich in Gebärdensprache an ihn wendet. Für Eicher, der wie die meisten Taubblinden von Geburt an gehörlos war und später erst erblindete, ist dies quasi "seine Muttersprache", wie Sterr sagt. Sie selbst nutzt indes die "Unterstützte kommunikative Kinesiologie", um sich mit Eicher auszutauschen - ein in Deutschland noch nicht anerkanntes Verfahren. Dabei nimmt sie über eine Hand Körperkontakt mit ihm auf und stellt Eicher sodann gezielte Fragen. Mit Daumen und Zeigefinger bildet sie dabei einen Ring, durch den sie den Zeigefinger der anderen Hand flutschen lässt. Gelinge das nur mit einem gewissen Widerstand, laute die Antwort "ja". Sterr ist sich sicher, dass dies funktioniert.

Taubblinde, um die sich intensiv gekümmert wurde, beherrschen oft auch die Blindenschrift Braille. Weltruhm erwarb sich die taubblinde amerikanische Schriftstellerin Helen Keller. Von ihr stammt der Satz: "Wenn eine Tür des Glücks sich schließt, öffnet sich eine andere, aber oft starren wir so lange auf die geschlossene Türe, dass wir die, die sich uns geöffnet hat, nicht sehen." Für Hans Eicher hat sich nun eine Tür aufgetan: Seine Fürstreiter haben erkämpft, dass er im April in eine Taubblinden-Einrichtung in Hannover kommt.