Die vergessenen Patienten

Eltern, deren Kinder an einer sehr seltenen oder chronischen Krankheit leiden, haben an allen Ecken zu kämpfen. Vom Auf-wachen bis zum Zubettgehen besteht ihr Leben aus Sorgen um den Sohn oder die Tochter, die ihnen niemand abnehmen kann. Ist ihr Alltag ohnehin schon extrem herausfordernd, kommt ein weiteres Problem dazu: Manche Erkrankungen treten so selten auf, dass sie nur von Spezialisten in wenigen medizinischen Zentren behandelt werden können. Therapien sind hochkomplex, viele dieser Krankheiten sind noch unheilbar – auch deshalb, weil sie nicht im Fokus der Forschung stehen. Alle Akteure im Gesundheitswesen stehen unter wirtschaftlichem Druck. Diagnostik und Therapien sind teuer und in einer Klinik über die Kassen kaum zu refinanzieren. Zu der ständigen Furcht um das Kind tritt oft noch eine ordentliche Portion Ärger: „Für alles Mögliche ist Geld da – aber nicht für mein Kind.“

 

Auch die medizinische Versorgung erkrankter Kinder, insbesondere dauerhaft leidender, lässt vielerorts zu wünschen übrig. Die Diagnose ist weder trivial noch neu: Seit Jahren mangelt es an Fachpersonal, und das Geld für Ersatz- und Neuanschaffungen in Krankenhäusern und Versorgungseinrichtungen reicht hinten und vorne nicht. Bereits 2020 wies Professor Dr. Christoph Klein, Direktor der Kinderklinik und Kinderpoliklinik im Dr. von Haunerschen Kinderspital der LMU München, auf eine Entwicklung hin, deren Kipppunkt allmählich in Sichtweite kommt: „Entgegen den Beschwichtigungen der Krankenhausökonomen sehen wir heute, dass genau die Effekte eingetreten sind, vor denen Kinderärzte gewarnt haben: Eine hochspezialisierte und dennoch ganzheitliche und vor allem kindgerechte Medizin ist in finanzieller Hinsicht defizitär.“

 

Nur etwa jedem fünften stationären pädiatrischen Angebot in Bayern gelingt es, die Vorgaben an die Intensität der Patientenversorgung einzuhalten. Eine Aufstockung des Personalstands ist kaum möglich, weil es weder genügend Pflegekräfte noch eine ausreichende Zahl approbierter Kinder- und Jugendärzte gibt. Allenfalls für Mädchen im Zahnspangenalter ist der frei praktizierende Kinderarzt noch ein Traumberuf. Für die meisten angehenden Mediziner sind die Rahmenbedingungen zu einengend, die Arbeitszeiten zu familienunfreundlich, der Gesprächsbedarf der Eltern zu anstrengend und die von den Kassen zugestandene Vergütung nachgerade mitleidheischend.

 

Jacob Maske vom Bundesverband der Kinder- und Jugendärzte (BVKJ) weist darauf hin, dass die „sprechende Medizin“ gegenüber der Gerätemedizin im Vergütungssystem benachteiligt sei. Doch für die Untersuchung von Kindern brauchen Ärzte nun mal mehr Geduld und Zeit als für das Patientengespräch mit Erwachsenen, die es ohnehin meist eilig haben und gerne mit KI-gefertigten Diagnosen in das Sprechzimmer treten. „Kinder können häufig ihre Symptome gar nicht oder nur unzureichend formulieren“, sagt Maske, der selber Kinder- und Jugendarzt ist. Zum Beispiel klagten Kindergartenkinder gerne über Bauchschmerzen, auch wenn sie an einer Mittelohrentzündung litten. „Man muss sich also aufgrund der objektiv zu erstellenden Befunde auf die Suche nach der Ursache der Erkrankung machen“, erklärt der Mediziner. Dafür nötig sind Langmut, Zähigkeit und ein profundes Wissen. Wie Hausärzte müssen niedergelassene Kinder- und Jugendärzte das gesamte Feld der inneren Kindermedizin beherrschen. Nicht alle verfügen über eine dauerhaft hohe intrinsische Motivation, um sich allen Widrigkeiten zum Trotz die Freude am Beruf zu bewahren.
 

Was Hans gesund macht, kann Hänschen doch nicht schaden 

Seit Jahren herrscht ein gravierender Mangel an kindgerechten Medikamenten. Es fehlen nicht nur Fieber- und Schmerzmittel in den für Kinder passenden Dosierungen, sondern auch lebenswichtige Antibiotika und Präparate für chronisch Kranke. Kinderärzte berichten, dass sie immer häufiger gezwungen sind, Medikamente der zweiten und dritten Wahl zu verschreiben, weil die passenden Arzneien fehlen. Die Ursachen für diese Engpässe sind vielfältig. Häufig liegt die Produktion wichtiger Wirkstoffe im Ausland – vor allem in Indien –, was die die Transportwege lang und die Lieferketten insgesamt krisenanfällig macht.

 

Der wahre Grund liegt aber woanders. Die Entwicklung von speziellen Medikamenten für Kinder ist sehr aufwendig und für Pharmaunternehmen in der Regel wenig profitabel. Weil Heranwachsende an klinischen Studien nur in Ausnahmefällen teilnehmen dürfen, werden viele Medikamente, die Kindern verschrieben werden, nie explizit an der Zielgruppe erforscht. Die Folge: Zum Einsatz kommen entweder Tablettenteiler oder Präparate, deren Einsatz für Kinder offiziell nicht zugelassen ist. Mehr als die Hälfte der in der Pädiatrie verschriebenen Medikamente fallen unter den sogenannten Off-Label-Use. Besonders prekär wird diese Praxis bei chronisch kranken Kindern, die eine präzise abgestimmte, langfristige medikamentöse Therapie benötigen. Neben der Dosierung sind auch die Form der Arznei – Tablette, Kapsel, Tropfen, Saft, Salbe, Zäpfchen – und die Verträglichkeit oft nicht optimal auf Kinder abgestimmt. Das kann Behandlungsabbrüche und Zusatzbelastungen zur Folge haben.

 

Die Pharmaindustrie und die Ärzte wissen das. Dennoch bleibt die medizinische Forschung zu kindgerechten Wirkstoffen und Darreichungsformen strukturell nachgeordnet. Trotz einer seit 2007 geltenden EU-Verordnung, die mehr Sicherheit und Forschung für Kinderarzneimittel bringen sollte, bleibt der Fortschritt gering. Die Hürden für pharmazeutische Unternehmen, kindgerechte Studien durchzuführen und neue Produkte zu entwickeln, sind weiterhin groß: hohe Kosten, aufwendige Zulassungsverfahren, kleine Patientengruppen. Betriebswirte sehen darin kein Geschäft.

 

Als wären all diese Hemmnisse aus Sicht der kleinen Patienten und ihrer Eltern nicht schon tragisch genug, leidet auch die medizinische Versorgung der jüngsten Mitbürger an systemischen Schwächen. Die Krankenhausreform der Bundesregierung, die Qualität und Effizienz steigern soll, führt nach Ansicht von Fachverbänden wie der Deutschen Gesellschaft für Kinder- und Jugendmedizin (DGKJ) zu einer weiteren Verschlechterung für kranke Kinder, insbesondere für solche mit chronischen Erkrankungen. Sogenannte Leistungsgruppen für spezielle Kinder- und Jugendmedizin werden in der Landeskrankenhausplanung inzwischen oft gestrichen oder den allgemeinen Fachgebieten zugeordnet. Das birgt die Gefahr, dass Spezialangebote verschwinden und Kinder künftig noch häufiger in Erwachsenenabteilungen behandelt werden müssen – ohne adäquate Betreuung durch entsprechend weitergebildete Fachkräfte. In der Folge können sich die Wege zu spezialisierten Angeboten erheblich verlängern.

 

Für Kinder gibt es immer weniger Krankenhausbetten 

Umfragen unter Kinderkliniken deuten darauf hin: Die angekündigten Zusatzmittel der Politik lindern nur einen Teil der wirtschaftlichen Not. Fast zwei Drittel der Häuser erwarten kaum oder gar keine nachhaltige Entlastung. Die Personaluntergrenzen in der Pädiatrie werden vielerorts bereits nicht mehr eingehalten, viele Notaufnahmen und Fachabteilungen sind chronisch unter-besetzt und überlastet. „Der Abbau von Klinikkapazitäten wegen mangelnder Finanzierung durch Fallpauschalen führt dazu, dass die Bettenzahl in der stationären Kinderheilkunde zwischen 1991 und 2017 um 41 Prozent gesunken ist“, zitiert Jacob Maske vom BVKJ die Statistik. Professor Christoph Klein aus München zeigt Verständnis für die Zwänge der Ökonomie: „Es gibt durchaus gute Gründe für den politisch erwünschten Wettbewerb unter den Krankenhäusern.“ Weil er sich aber in erster Linie als Mediziner versteht, fügt Klein hinzu: „Es gibt auch gute Gründe für die Idee, dass die Vergütung eines Krankenhauses nicht in erster Linie davon abhängen sollte, ob ein Bett um Mitternacht durch einen Patienten belegt ist oder nicht.“

 

Vom Mangel an Pflegepersonal in den Kliniken besonders betroffen sind Neugeborenen-Stationen, die Intensiv-Pädiatrie und die Onkologie. Auch für chronisch kranke Kinder, etwa mit Diabetes, Mukoviszidose oder neurologischen Leiden, ist das Versorgungsnetz dünn geworden. Die Behandlung erfordert oft interdisziplinäre Teams, komplexe Therapieschemata und regelmäßige Kontrollen. Längst nicht überall sind die benötigten Expertinnen und Spezialisten verfügbar, Wartezeiten wachsen, und viele Familien werden durch die Entfernung zu den nächsten Zentren oder die mangelnde Koordination der Versorgung zusätzlich belastet.

 

In Schulen und Kitas sind Kinder mit anhaltenden Erkrankungen schlicht nicht vorgesehen. Die Kooperation mit dem Gesundheitssystem zeigt Lücken, für schulmedizinische Begleitung und psychologische Unterstützung müssen die Eltern kämpfen. Die Folge: Für viele Kinder bleiben gesundheitliche, soziale und bildungsbezogene Einschränkungen unausweichlich. Ohne energische Gegensteuerung werden sich künftig noch mehr Eltern um ihre kranken Kinder sorgen.

Karen Engelhardt