4 – Die Zukunft der Kindermedizin

In den vergangenen Jahren hat es erhebliche Fortschritte auch in der Kindermedizin gegeben. Frau Hessler, wo sehen Sie weitere Verbesserungsmöglichkeiten, und welche Hürden müssten dafür abgebaut werden? 

Sybill Hessler – Mit Blick auf den Wirtschaftsstandort Deutschland und auf die Investitionsneigung der Branchen in Forschung und Entwicklung lassen sich einige Trends schon jetzt erkennen. Die Automobilbranche inklusive der Zulieferindustrie, bislang der wichtigste Wirtschaftssektor in Deutschland, befindet sich im Rückgang. Die Pharmaindustrie gewinnt dagegen an Bedeutung, weil die Unternehmen gemessen an ihrem Umsatzanteil sehr viel Geld in Forschung und Entwicklung stecken. Ipsen erzielt weltweit einen Jahresumsatz von rund 3,5 Milliarden Euro und gibt jeden fünften Euro davon für die Entwicklung und Marktreife neuer Medikamente aus. Von den 5.000 Mitarbeitenden sind 700 im Forschungsbereich tätig, und da sind die Kollegen für die Durchführung klinischer Studien nicht mitgezählt. Unsere Forschung hört nicht mit der Zulassung eines neuen Wirkstoffs auf, sondern es werden auch nach Zulassung die Wirkstoffe kontinuierlich weiterentwickelt. Wenn innovative Pharmaunternehmen weiterwachsen wollen, um die Versorgung zu verbessern, geht das nur über Forschung und Entwicklung und damit über klinische Studien. Die Hürden für deren Durchführung abzubauen, ist ein wesentlicher Faktor, um den Forschungsstandort Deutschland wieder nach vorne zu bringen. Genehmigungsverfahren durch Ethikkommissionen und gegebenenfalls zusätzlich durch das Bundesamt für Strahlenschutz, zuzüglich aufwändigster Vertragsverhandlungen mit den klinischen Forschungseinrichtungen, führen zu langen Verzögerungen. Wir sprechen von Jahren und nicht Monaten. In anderen Ländern geht das aufgrund weniger Bürokratie viel schneller. Daher wird Deutschland als Studienstandort im globalen Kontext immer unattraktiver. Langfristig werden wir uns diese Bürokratie aufgrund des Fachkräftemangels auch nicht mehr leisten können. Kurzfristig sorgt sie dafür, dass wir im internationalen Vergleich zurückfallen und unsere Patienten darunter leiden, dass sie nicht frühzeitig Zugang zu innovativen Therapien haben. Weiters werden unsere ärztlichen Wissenschaftler dadurch immer weniger frühzeitig in die klinische Entwicklung eingebunden.

Florian Heinen – Der Blick in die Vergangenheit zeigt manchmal, was man in Zukunft wieder besser machen könnte. Ich erinnere mich daran, in den 1990er-Jahren eine Studie mit Ipsen durchgeführt zu haben, bei der es um die Behandlung von Cerebralparesen ging, also von kindlichen Bewegungseinschränkungen als Folge einer Hirnschädigung. Das untersuchte Mittel war Botulinumtoxin, ein starkes Gift, das damals niemand in der Kindermedizin einsetzen wollte. Der Aufwand für diese Studie würde heute das Acht- bis Zehnfache an Zeit und Kosten verursachen. Es hat aber funktioniert, wir konnten Innovation realisieren, den Kindern exzellent helfen. Damit waren wir dann auch die ersten, die den Ultraschall genutzt haben, um herauszufinden, an welcher Stelle das Mittel am besten injiziert werden soll. Diese Methode ist heute Standard beim Einsatz von Botulinumtoxin weltweit. Dass der Aufwand für klinische Studien heute so viel höher ist als damals, lähmt uns. Um das zu verbessern, brauchen wir treuhänderische Strukturen zwischen Politik, Klinik und Pharmaindustrie, mit denen neue Therapien in Echtzeit in Register übertragen werden. Wir sind als Kinderkliniker und Fachgesellschaft hier sehr aktiv im Innovationsfonds der Kassenärztlichen Bundesvereinigung. Das heißt, wir erhalten sowohl Geld und Strukturen vom Staat als auch Mittel von der Industrie, stellen aber gleichzeitig sicher, dass weder die Industrie noch eine einzelne Klinik rechts überholen kann. Es geht um einen fairen Umgang mit Daten, die in einem Register allen Akteuren zugänglich sind. In einem Projekt haben wir das schon erfolgreich durchgeführt, und ich sehe darin ein gutes Modell für weitere Innovationen und dauerhafte Strukturen.

Marion Teichmann – Es gibt einen Bereich im Gesundheitssystem, an dem selbst die Zahnärzte gescheitert sind, und das ist der Abbau der Bürokratie. Die Begründung ist immer die Patientensicherheit. Wir haben mehr als 40 Verordnungen dafür, wie man einen Mundspiegel aufbereitet. Da wundert es mich nicht, dass die jungen Ärzte keine Lust mehr auf eine eigene Praxis haben. Die Kapazitäten an Personal und Arbeit, die wir für Bürokratie verschwenden, fehlen uns in der Versorgung der Patienten. Im Durchschnitt ist eine Kassenpraxis fast einen Tag in der Woche nur mit Bürokratie beschäftigt. Trotzdem müssen Zahnmedizin und Kieferorthopädie für Kinder in der gesetzlichen Krankenversicherung bleiben. Hier geht es um Startchancengerechtigkeit.

„DER BEGRIFF, DER UNS IM ZUSAMMENHANG MIT KINDERSCHUTZ AM HÄUFIGSTEN UMTREIBT, IST DIE ZUSTÄNDIGKEIT. WER SICH DAHINTER VERSTECKEN KANN, FÜR EINE AUFGABE ODER EIN PROBLEM NICHT ZUSTÄNDIG ZU SEIN, MUSS AUCH KEINE LÖSUNG DAFÜR FINDEN.“

Julia Hauer – Es gehört vielleicht zum deutschen Charakter, immer alles 200 Prozent perfekt machen zu wollen. Dass die Teilnahme von Kindern an klinischen Studien durch zu viele Vorschriften sehr stark eingeschränkt wird, verhindert zum Beispiel die Behandlung von bis zu 80 Prozent der ohnehin besonders schwachen Patienten. Das ist für die Versorgung viel schlechter, als wenn wir unsere Hürden in der Bürokratie an gewissen Stellen abbauen würden, mit einer medizinisch sicheren, aber gewissen regulatorischen Grauzone leben könnten und dafür acht von zehn Kindern behandeln anstatt nur zwei.

Sybill Hessler – Dasselbe Problem erleben wir ja auch, wenn es um die anonymisierte Auswertung und Veröffentlichung von Verläufen bei Seltenen Erkrankungen geht. Durch unsere sehr hohen Standards bezüglich der Datenschutz-Grundverordnung wird oft von einer Auswertung und Veröffentlichung der Daten abgesehen, aus Angst, dass die generelle Einwilligung der Eltern zur anonymisierten Datennutzung eventuell dieses Projekt nicht mit einschließen könnte. Dabei geht es hier um den Austausch von vorhandenem Wissen, welches sehr wichtig für die Behandlung neu erkrankter Kinder ist.

Florian Trini – Der Begriff, der uns im Zusammenhang mit Kinderschutz und Bürokratie am häufigsten umtreibt, ist die Zuständigkeit. Wer sich dahinter verstecken kann, für eine Aufgabe oder ein Problem nicht zuständig zu sein, muss auch keine Lösung dafür finden. Dadurch verzögert sich die Behandlung von Kindern enorm, und das kann nicht die Zukunft der Kindermedizin sein.

Florian Heinen – Neben der Verantwortung für ein Nein, wenn wichtige Entscheidungen aufgrund von Bedenken nicht getroffen werden, müssen wir auch deutlicher machen, was Kinder in der Medizin wirklich brauchen: Kompetenz, Kontinuität und Zeit, nicht Pseudo-Effizienz einseitiger Ökonomisierung. Kindergesundheit und Kinderschutz – klug koordiniert – sollten künftig mehr Priorität in unserem Gesundheitssystem haben!

Jacob Neuhauser