1 – Sind Kinder wirklich die „vergessenen“ Patienten

Bevor wir auf die Perspektiven in der Kindermedizin zu sprechen kommen, müssen wir die aktuelle Situation betrachten. Frau Huml, fallen Kinder und Jugendliche aufgrund der demografischen Entwicklung in Deutschland aus dem Blickfeld von Politik und Pharmaindustrie? Oder ist das Wort von den „vergessenen“ Patienten zu hart? 

Melanie Huml – Es ist wichtig, dass wir alle Patienten und damit auch die Kinder im Fokus haben. Kinder sind aus meiner Sicht, als Vorsitzende der Kinderkommission des Bayerischen Landtags, nicht unbedingt die vergessenen Patienten, aber sie sind öfter von Stigmatisierung und Tabuisierung betroffen. Das betrifft vor allem Kinder mit seltenen oder psychischen Krankheiten, denn sie können genauso wie Erwachsene sowohl am Körper als auch an der Seele erkranken. Wir sollten uns daher klar darüber sein, dass wir alle Erkrankungen, unabhängig davon, ob sie häufig oder seltener auftreten, sehen und sichtbar machen müssen, damit sie behandelt werden können. Wir haben uns in der Kinderkommission gerade erst mit Kindern beschäftigt, die von besonderen Situationen wie einer Suchtabhängigkeit oder psychischen Erkrankung der Eltern betroffen sind, wenn ein Elternteil im Gefängnis sitzt oder ein Todesfall in der Familie vorliegt. Sie stellen alle eine Herausforderung für die Kinder dar. Deshalb war es uns auch so wichtig, nicht nur über, sondern auch mit Kindern und Jugendlichen in solchen Situationen zu sprechen. Vergessene Kinder klingt zu sehr nach Vergangenheit. Alle Kinder sollten sowohl im Hier und Jetzt als auch in der Zukunft in unserem Blickfeld sein.

Herr Heinen, wie verstehen oder interpretieren Sie als erfahrener Facharzt für Kinder- und Jugendmedizin sowie für Neurologie mit Schwerpunkt Neuropädiatrie den Begriff der vergessenen Patienten?

Florian Heinen – Ich sehe den Begriff aufgrund seines Vergangenheitsbezugs ebenfalls kritisch. Er wird auch der Realität nicht gerecht. Wir leben in einer Gesellschaft, in der es der Mehrheit der Kinder gut geht, so dass sie die Chance haben, das aus ihrem Leben machen zu können, was sie wollen. Das ist, gerade im Vergleich mit anderen Regionen auf der Welt, immer noch ein Privileg der westlichen und damit auch unserer Gesellschaft. Wenn Kinder krank und bedürftig werden, ist das bei jeder Erkrankung immer eine kleine Gruppe. Für diese passt aber eine Logik nicht, wonach eine kleine Gruppe für unsere Gesellschaft nicht wichtig sei, denn das ist schlicht und ergreifend falsch. Um die Dimensionen klar zu machen, um die es geht, verwenden wir den Begriff „biopsychosozial“. In der Kindermedizin haben wir es immer auch mit der Entwicklung zu tun, das heißt, jede Erkrankung, Störung oder Besonderheit hat eine Auswirkung auf die Entwicklung des Kindes selbst. Das müssen wir zusammen betrachten. Aber gerade in der Medizin neigen wir dazu, nur einen bestimmten Aspekt sehr genau im Blick zu haben, dafür aber den Zusammenhang mit anderen wichtigen Punkten zu übersehen. Das biopsychosoziale Konzept zielt gerade bei Kindern darauf ab, das Ganze im Blick zu behalten. Es geht nicht, dass wir Körper, Geist und familiäres Umfeld voneinander trennen. Wir wissen bei chronischen Erkrankungen sehr genau, dass die Berücksichtigung dieser drei Aspekte unsere Chancen bei der Behandlung erhöht, während ein Verzicht darauf sie langfristig zu einer unlösbaren Aufgabe machen kann. Solches wäre den betroffenen Kindern gegenüber nicht fair.

Wie Sie schon sagen, sind Kinder nicht gerade eine bevorzugte Patientengruppe in unserem Gesundheitssystem. Frau Hauer, wie sehen Sie als Chefärztin des Zentrums für Kinder- und Jugendmedizin, einer Kooperation der München Klinik und des TUM-Klinikums, die Rolle der Kinder? Wird deren erhöhter Bedarf übersehen?

Julia Hauer – Durch meine Arbeit am TUM Klinikum und den städtischen Kinderkliniken München Schwabing und Harlaching sehe ich natürlich einen erhöhten Bedarf bei der Behandlung von Kindern. Vergessen sind sie deshalb nicht, aber wir simplifizieren die Tatsachen, dass es sich oft um kleine Patientengruppen mit Seltenen Erkrankungen handelt und wie schwer die Erkrankungen von Kindern sein können. Das liegt zum Glück daran, dass die meisten Kinder gesund sind. Diese Vereinfachung führt jedoch dazu, dass die Kindermedizin in manchen Aspekten vergessen wird, wie etwa aktuell bei der Krankenhausstrukturreform. Da wird die Spezielle Kinder- und Jugendmedizin einfach nicht mitgedacht, weil sie komplex und schwer umsetzbar ist. Das trifft die Kinder besonders, weil sie prozentual viel öfter unter Seltenen Erkrankungen leiden als Erwachsene.

In den letzten Jahren hat es doch schon eine Reihe von guten Initiativen in der ambulanten und stationären Behandlung von Kindern gegeben. Haben die nicht ausgereicht oder ist deren erhoffte Wirkung nicht bei den Patienten angekommen?

Julia Hauer – In der stationären Versorgung ist noch nicht das da, was wir brauchen, gerade in der Versorgung von komplexen und chronisch kranken Kindern. Da geht es um die Finanzierung von Vorhaltekosten, die durch den Wegfall der Speziellen Kinder- und Jugendmedizin in der geplanten Krankenhausreform vorerst nicht wie angedacht kommen wird. Da müssen wir aber noch die weitere Diskussion abwarten. Dabei ist diese Finanzierung für die Kinderkliniken enorm wichtig, weil die erhöhten Behandlungskosten für Kinder über das derzeitige System nicht abgedeckt werden. Um beispielsweise ein MRT vom Schädel eines dreijährigen Kindes durchzuführen, benötigt ein Arzt doppelt so viel Zeit wie bei einem erwachsenen Patienten. Die Leistung wird aber mit dem gleichen Betrag abgerechnet und reicht daher nicht aus. Grundsätzlich benötigen Kinderkliniken viel mehr Kinderärzte mit spezieller Schwerpunktaus- und weiterbildung, etwa den Facharzt für Kinder-Neurologie, Kinder-Onkologie und Kinder-Nephrologie. Das ist wie eine Klinik mit allen Fachbereichen in der Kinderklinik und erhöht ebenfalls die Vorhaltekosten. Außerdem reichen die ambulanten Strukturen für die Versorgung gerade von chronisch kranken Kindern nicht aus. Die sozialpädiatrischen Zentren leisten sicher gute Arbeit, andere Strukturen wie die Hochschulambulanzen funktionieren aufgrund der Unterfinanzierung weniger gut. Es fehlt schlicht das Geld, um dort chronisch kranke Kinder regelmäßig und ausreichend zu versorgen.

„DIE DIGITALISIERUNG IST FÜR UNS DESHALB WICHTIG, WEIL WIR DAMIT DIE KINDER FACHLICH GUT VERSORGEN KÖNNEN, GLEICHZEITIG ABER RESSOURCEN WIE PERSONAL UND FAHRTZEITEN SPAREN.“

Florian Heinen – Den Einsatz des jeweils erforderlichen Fachpersonals machen wir in den Kliniken für Erwachsene ganz selbstverständlich. Da haben wir zum Beispiel fünf Lehrstühle allein für Innere Medizin, einen Lehrstuhl für Neurologie, dazu ein Institut für Neuroimmunologie und vieles weiteres mehr. Da kommt niemand mehr auf die Idee, dass man mit einem Internisten für die gesamte Universitätsmedizin auskommen könnte. In der Pädiatrie wird so getan, als ginge das, dabei brauchen wir dort genauso eine verzahnte Subspezialisierung. Der enorme Fortschritt in der Medizin in den letzten Jahren beruht ja genau auf dieser Spezialisierung der Ärzte auf immer kleinere Fachgebiete, eingebettet in die kollegiale Kommunikation. Es gibt für die Kindermedizin faszinierende Möglichkeiten, aber sie müssen auch finanziert werden, und das schaffen wir momentan nicht an allen Stellen. Die stationäre Pädiatrie – auch die an den Universitätskliniken – steht hier am meisten unter Druck, anders als etwa die Praxispädiatrie und die Sozialpädiatrischen Zentren, die dank ihrer starken Strukturen insgesamt besser laufen.

Sybill Hessler – Wie wichtig die Spezialisierung in der Kindermedizin ist, haben wir erst kürzlich bei einem Patiententag für unsere Mitarbeiter erlebt. Ipsen hat drei therapeutische Bereiche, nämlich Onkologie, Neurologie und Seltene Erkrankungen. Bei den Seltenen Erkrankungen haben wir es sehr häufig mit Kindern und deren Eltern zu tun. Unser Ziel ist es, das Leben und die Lebensqualität der Patienten zu verbessern, und das fängt damit an, dass wir die Betroffenen besser verstehen wollen, um dann therapeutische Lösungen entwickeln und anbieten zu können. Deshalb organisieren wir jedes Jahr einen Patiententag für unsere Mitarbeitenden. Vor kurzem hatten wir drei Elternteile zu Gast, deren Kinder an Seltenen Erkrankungen leiden. Ein Kind leidet an biliärer Atresie, einer lebensbedrohlichen Erkrankung bei Neugeborenen, bei der die Gallengänge vernarben und blockiert sind, sodass Galle nicht aus der Leber in den Darm gelangen kann. Die anderen beiden Kinder leiden jeweils an einem niedrig-gradigen seltenen Hirntumor. Alle drei berichteten von Herausforderungen bei der Diagnostik für ihre Kinder. Aufgrund der späten Diagnose waren Operationen entweder nicht mehr möglich oder hätten bei früherer Behandlung bessere Ergebnisse erzielen können. Auch wenn es sich um Seltene Erkrankungen handelt, müssen Informationen leichter verfügbar sein. Das geht nur über Zentralisierung und Datenaustausch, damit Kinder und ihre Eltern nicht so lange warten oder weite Wege fahren müssen, um an differenziertes Wissen über die Erkrankung zu kommen.

Melanie Huml – Wie wir bessere Vernetzungen schaffen können, ist ein Punkt, der auch für mich sehr wichtig ist. Frau Hauer und Herr Heinen haben ja recht, dass wir für Kinder mehr Spezialisten bräuchten, aber die Patientengruppe Kinder ist halt viel kleiner als die der Erwachsenen. Weil die Interaktion zwischen Arzt und Patient, gerade bei Kindern und deren Eltern, so wichtig ist, müssen wir die Kinderärzte auf dem Land besser mit den Universitätskinderkliniken vernetzen. Ich habe als Gesundheitsministerin ein Nachsorgeprogramm in Erlangen unterstützt, bei dem Kinder nach einer Herzoperation in der Uniklinik weiter von ihrem Kinderarzt vor Ort versorgt werden konnten. Das Einzugsgebiet der Uniklinik ist mit Franken und der Oberpfalz recht groß, sodass die Eltern bei Auffälligkeiten nach der Operation mit ihrem Kind nicht immer gleich einen weiten Weg nach Erlangen auf sich nehmen mussten. Der Kinderarzt konnte ein Ultraschallbild des operierten Herzes an die Ärzte in der Uniklinik Erlangen senden, die dieses dann ebenfalls kontrollierten und schnell eine Rückmeldung geben konnten, ob eine weitere Behandlung des Kindes notwendig ist oder nicht. Wir müssten mehr in dieser Richtung tun, damit auch schwer erkrankte Kinder besser in der breiten Fläche versorgt werden können. Meine Nachfolgerin hat aus diesem Grund die Virtuelle Kinderklinik ins Leben gerufen (Anm. d. Red.: Mehr dazu auf Seite 8 unten). Natürlich brauchen wir trotzdem die Finanzierung der Vorhaltekosten für die Kinderkliniken, um Kinder besser behandeln zu können. Das zeigt das MRT-Beispiel von Frau Hauer sehr eindrücklich.

Julia Hauer – Die Digitalisierung ist für uns deshalb wichtig, weil wir damit die Kinder fachlich gut versorgen können, gleichzeitig aber Ressourcen wie Personal und Fahrtzeiten sparen. Deshalb ist es gut, dass wir jetzt die Virtuelle Kinderklinik haben und Projekte wie TelEmergencyKids. Das zentrale Anliegen ist die Vernetzung von Kinderkliniken zur Verbesserung der Kommunikation bei der Koordination von Patientenverlegungen sowie der telemedizinische Austausch. Dadurch kann die Expertise aus großen Zentren schneller an kleinere pädiatrische Einrichtungen oder an Kliniken, die noch gar keine kindermedizinische Versorgung anbieten, weitergereicht werden. Es geht darum, dass Kinder in ihrer Umgebung bleiben können und nicht jedes Mal zu einer Kinderklinik in Ballungsgebieten gebracht werden müssen. In der Kinderonkologie können in Modellprojekten beispielsweise bereits Blutbildkontrollen zu Hause gemacht und an die Kliniken gesendet werden. Auf diese Weise wird der Zugang zu Diagnostik und Therapie verbessert. Einen weiteren Weg bietet das Deutsche Zentrum für Kinder- und Jugendgesundheit, das im vergangenen Jahr in München an beiden Universitätskinderkliniken an den Start gegangen ist. Es befindet sich noch im Aufbau und wird künftig neben wissenschaftlicher Forschung auch an Strukturen arbeiten, um Kinder fern der Ballungsräume besser zu erreichen. Es wird zwar dauern, bis diese Forschungsdaten in der Fläche genutzt werden, aber der Anfang ist gemacht. Wir brauchen für Kinder einen sicheren und auskömmlichen Finanzierungsrahmen wie in der Erwachsenenmedizin. Den hätten wir uns von der Krankenhausreform erhofft, aber noch ist die Diskussion ja nicht abgeschlossen.

In der Diskussionsrunde klang bereits durch, dass das medizinische Versorgungsproblem in erster Linie bei den Kinderkliniken liegt, während es bei den niedergelassenen Kinderärzten nicht so gravierend ist. Frau Huml, haben die niedergelassenen Ärzte wirklich weniger Sorgen, denn ich sehe dort auch größere Versorgungslücken?

Melanie Huml – Wenn man sich die Altersstruktur der niedergelassenen Kinderärzte anschaut, dann stellt man fest, dass ein Drittel von ihnen 60 Jahre oder älter ist. Die gehen also in absehbarer Zeit in Rente, und wir brauchen deshalb auch im ambulanten Bereich junge Mediziner, die bereit sind, dort in die Kindermedizin zu gehen. Je weniger ambulante Ärzte wir künftig haben, desto mehr Kinder werden im stationären Bereich landen, was dort zu weiteren Belastungen führt. Deshalb habe ich in meiner Zeit als Gesundheitsministerin die Niederlassungsförderung für die Allgemeinmediziner eingeführt und großen Wert darauf gelegt, dass das auch für die Kindermedizin gilt. Dem Finanzministerium musste ich dabei erklären, dass die Kindermediziner die Hausärzte der Kinder sind und deshalb genauso gefördert werden müssen. Dabei wäre es hilfreich, wenn Ärzte aus dem stationären Bereich mal eine Zeit lang in einer ambulanten Praxis arbeiten, um zu sehen, dass auch dort wichtige und spannende Herausforderungen auf sie warten. Eine weitere Aufgabe besteht darin, die Kindermedizin schon im Studium sichtbarer zu machen. Das geht nur über Strukturen, die es den Studenten ermöglicht, ihre Praxissemester schneller und einfacher in den Kinderarztpraxen und Kinderkliniken leisten zu können.

Jacob Neuhauser