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Erich Irlstorfer, Mitglied des Deutschen Bundestages und des Gesundheitsausschusses, über die Aufgaben und Herausforderungen der Politik bei der Bekämpfung Seltener Erkrankungen

Erich Irlstorfer, Mitglied des Deutschen Bundestages und des Gesundheitsausschusses

Foto: Ilona Stelzl/lolaslicht

Medizinforschung, Ärzte und Pharmaindustrie wünschen sich von der Politik vor allem sichere Rahmenbedingungen, etwa bei der Finanzierung von klinischen Studien über Seltene Erkrankungen. Wie kann man das Gesundheitssystem hier noch verbessern?

Erich Irlstorfer – Das Thema Seltene Erkrankungen muss zunächst einmal ein fester Bestandteil des Bundeshaushalts werden. Wir haben den Anfang gemacht und es geschafft, die Finanzierung ihrer Erforschung in diesem Jahr erstmals im Haushalt zu verankern und wollen das im nächsten Jahr fortsetzen. Darin sind auch Mittel für klinische Studien durch Forschung, Wissenschaft und Medizin vorgesehen. Natürlich kostet das alles sehr viel Geld und muss miteinander abgesprochen werden, damit die bei einzelnen Projekten zum Teil ausufernden Forschungskosten in dreistelliger Millionenhöhe eingeschränkt werden.

 

Die Forschung zu Seltenen Erkrankungen wird von manchen als überflüssiger Luxus betrachtet. In der Medizin gilt sie als Teil der Grundlagenforschung, die allen Patienten zugutekommen kann. Wie sehen Sie das?

Erich Irlstorfer – Mehr als vier Millionen Betroffene sind kein Beiwerk, sondern eine große Gruppe von Menschen mit sehr vielen unterschiedlichen Erkrankungen, die sehr speziell behandelt werden muss. Ich glaube, dass man in diesen Bereich investieren muss, und dass man sich dafür innerhalb der Europäischen Union bei der Forschung zusammenschließen sollte, um eine Grundlagenfunktion zu übernehmen. 

 

Wie in anderen Branchen wird auch im Gesundheitswesen zu viel Bürokratie beklagt. Welche Möglichkeiten sehen Sie, um hier die Hürden für schnellere Erfolge in der Medizin abzubauen?

Erich Irlstorfer – Aus meiner Sicht stehen Jahrzehnte des Rückbaus der Bürokratie bevor. Wir haben gemerkt, dass der Bürokratieaufbau oftmals wegen der rechtlichen Situation notwendig war, mit der Zeit jedoch zum Exzess getrieben wurde. Wir brauchen wieder eine Vereinfachung in Form, Sprache und allgemeiner Handhabung. Das ist dringend erforderlich und wird eine Aufgabe für die neue Bundesregierung werden.

 

In der Diskussionsrunde wurde vor allem die Verbesserung des Datenaustausches zwischen Ärzten, Forschung und Pharmaindustrie gefordert. Wird darüber im Gesundheitsausschuss gesprochen, und welche Chancen sehen Sie darin?

Erich Irlstorfer – Wenn man schon Daten erhebt, dann ist es notwendig, dass sie auch an die richtigen Stellen weitergeleitet werden. Natürlich gibt es Einschränkungen, etwa aus Wettbewerbsgründen. Diese Daten dürfen selbstverständlich nicht personalisiert geführt werden. Bei der Nutzung von Daten gibt es noch Verbesserungsbedarf. Ich bin dafür, dass man die erhobenen Daten einsetzt, um damit Ziele zu erreichen, nämlich die wirksamere Diagnose und Behandlung von Erkrankungen. Ich habe in meiner langen Tätigkeit für die AOK und den Deutschen Bundestag noch keinen Patienten erlebt, der den anonymisierten Einsatz seiner Daten abgelehnt hat. Im Gegenteil, jeder möchte mit seinen spezialisierten Daten einen Beitrag leisten, damit künftig mehr Menschen geholfen werden kann.

 

Sollten dann nicht vermehrt Datenzentren geschaffen werden, in denen anonymisierte Daten gesammelt und für die Verbesserung von Diagnosen und Behandlungsmethoden zur Verfügung stehen?

Erich Irlstorfer – Wir brauchen ganz sicher Register mit geordneten Daten, die zielgerichtet eingesetzt werden können. Allerdings sollten wir Datenberge vermeiden, deren Schaffung und Bearbeitung Unmengen an Geld kosten, während gleichzeitig Tausende von Menschen sterben. Der Umgang mit Daten erfordert Pragmatismus bei denen, die sie sammeln, und Freiwilligkeit bei denen, die sie liefern. Beides ist aus meiner Sicht machbar.

 

Welche Rolle kann die EU spielen, um die Humanmedizin in Zukunft weiter zu verbessern?

Erich Irlstorfer – Gerade bei der Forschung müssen wir Kleinstaatlichkeit vermeiden und sie als eine gemeinsame europäische Aufgabe betrachten. Die EU kann entscheiden, welche Seltenen Erkrankungen gezielt erforscht werden sollen. Die einzelnen Länder können sich dann um Forschungsgelder bewerben und diese gemeinsam mit zwei oder drei Partnerländern verwenden. Dafür sollten sie vorher zeigen, welche Voraussetzungen sie für die Forschung bei bestimmten Seltenen Erkrankungen mitbringen, ehe sie den Zuschlag erhalten oder nicht. Es macht wenig Sinn, wenn in zehn oder zwanzig Ländern getrennt voneinander agiert wird. Die Umsetzung der Forschungserfolge und die Gestaltung der dazugehörigen Gesetzgebung durch die Gesundheitsministerien gehört dann wieder in die Nationalstaaten. Die gesamte europäische Medizinforschung benötigt eine wegweisende Ordnung, um mehr für die betroffenen Menschen zu erreichen.

Jacob Neuhauser

Erich Irlstorfer ist seit September 2013 Mitglied des Deutschen Bundestags. Der gebürtige Freisinger absolvierte eine kaufmännische Ausbildung und arbeitete viele Jahre im Außendienst der AOK Bayern. In den politisch bewegten Zeiten der 1980er und 90er Jahre entdeckte er seine Leidenschaft für die Politik und trat der CSU bei, für die er zunächst auf verschiedensten kommunalpolitischen Positionen im Einsatz war, ehe er in den Deutschen Bundestag gewählt wurde. Dort ist er Mitglied im Gesundheitsausschuss.

Icon Der Runde Tisch

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Der Runde Tisch – Die Zukunft der Gesundheit

Von wegen selten – die sogenannten Seltenen Erkrankungen betreffen allein in Deutschland mehr als vier Millionen Menschen. Die medizinischen Durchbrüche bei der Forschung kommen aber oft der Behandlung von weit mehr Patienten zugute. Darum könnte man auch von Grundlagenforschung sprechen.

1 – Was Seltene Erkrankungen bedeuten2 – Was Medizin und Politik leisten können3 – Daten werden für die Medizin immer wichtiger4 – Auf dem Weg zur Patientenzentrierung

Der runde Tisch teilnehmer

  • Dr. Andreas Bracher

    Dr. Andreas Bracher

    ist seit Dezember 2023 bei der Biogen GmbH in München für den Bereich Medical Affairs in Deutschland und Österreich zuständig.

    Bracher promovierte im PhD-Programm Vascular Biology an der Medizinischen Universität Wien und hatte zuvor das Studium der medizinischen und pharmazeutischen Biotechnologie an der FH IMC Krems abgeschlossen. Er startete seine berufliche Laufbahn in der Forschung an der University of Alabama at Birmingham (USA) und danach an der Medizinischen Universität Wien, bevor er 2012 in die Industrie wechselte.

  • Prof. Dr. med. Prof. h. c. Florian Heinen

    Prof. Dr. med. Prof. h. c. Florian Heinen

    ist seit April 2003 Abteilungsleiter für Pädiatrische Neurologie, Entwicklungsneurologie und Sozialpädiatrie im Dr. von Haunerschen Kinderspital der LMU München.

    Gleichzeitig ist er seit 2009 Ärztlicher Direktor des iSPZ Hauner MUC – Munich University Center for Children with Medical and Developmental Complexity. Er ist der amtierende Präsident der Gesellschaft für Neuropädiatrie.

  • Dr. Gabriele Kothny

    Dr. Gabriele Kothny

    ist seit September 2023 General Manager der Ipsen DACH-Region.

    Die promovierte Biochemikerin studierte an der Ludwig-Maximilians-Universität München und machte ihren Abschluss an der Universität Münster. Sie ist seit mehr als zwanzig Jahren in der pharmazeutischen Industrie tätig, mit dem Schwerpunkt der Onkologie und Seltenen Erkrankungen, und arbeitete unter anderem bei Roche, Wyeth, Baxalta/Shire und Novartis. Ihre internationale Karriere führte sie sowohl nach Amerika als auch nach Großbritannien, wo sie sowohl in globalen als auch regionalen (EMEA) Funktionen tätig war.

  • Prof. Dr. Juliane Winkelmann

    Prof. Dr. Juliane Winkelmann

    ist seit 2023 Direktorin des Instituts für Humangenetik des TUM Universitätsklinikums Klinikum rechts der Isar.

    Seit 2015 Direktorin des Instituts für Neurogenomik des Helmholtz Zentrums München (HMGU). Davor war sie Full Professor of Neurology and Neuroscience an der Stanford Universität in Kalifornien, USA. Seit September 2018 ist sie zudem Senior Vice President für Internationale Allianzen and Alumni der Technischen Universität München (TUM).

  • Prof. Dr. med. Joachim Wölfle

    Prof. Dr. med. Joachim Wölfle

    ist seit Juli 2019 Direktor der Kinder- und Jugendklinik des Uniklinikums Erlangen.

    Er studierte Medizin in Freiburg im Breisgau, arbeitete anschließend in Basel, dann Bonn und zuletzt Erlangen. Er ist in der Deutschen Gesellschaft für Kinderendokrinologie und Diabetologie aktiv und stand der Fachgesellschaft von 2016 bis 2020 als Präsident vor. Sowohl in Bonn wie jetzt in Erlangen beschäftigt er sich mit seltenen Erkrankungen des Kindes- und Jugendalters. Als Teil des Deutschen Zentrums für Immuntherapie in Erlangen arbeitet seine Klinik an innovativen Therapiestrategien, unter anderem bei Störungen des Immunsystems.

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Für „Killing me softly“ bekam die US-Sängerin Roberta Flack 1974 ihren zweiten Grammy. Eine Amyotrophe Lateralsklerose ließ sie verstummen. Die Nervenkrankheit ALS gehört zur Gruppe der Seltenen Erkrankungen, deren Diagnose nur die erste von vielen Herausforderungen ist.

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