Schon lange, aber immer drängender erhebt sich die Frage, wie sich Eltern-Kind-Beziehungen verändern, wenn angehende Eltern immer mehr Wissen über die vermutliche genetische Ausstattung ihrer zukünftigen Kinder erwerben können. Jetzt ist die Frage brisant geworden durch eine Entscheidung des obersten Gremiums der deutschen Ärzte-Selbstverwaltung: Ob ein ungeborenes Kind später das Down-Syndrom haben wird, kann ein Gentest schon im ersten Schwangerschaftsdrittel verraten.
Es ist klar, dass ein solcher Test keine Therapiemöglichkeiten eröffnet - weder für das Kind noch für die Frau. Der mögliche Nutzen aus einer solchen "Früherkennung" besteht allein in der Bereitstellung von Wissen - Wissen, auf dessen Basis die Frau entscheiden kann und entscheiden muss, ob sie die Schwangerschaft fortsetzt oder abbricht. Es geht um ein Verfahren, das keinen medizinischen Nutzen im Sinne einer Behandlungsoption bietet.
Solche Gentests sollen künftig in Deutschland die gesetzlichen Krankenkassen bezahlen? Die maßgeblichen Entscheidungsträger haben den Prozess dafür angestoßen. Aller Erfahrung nach heißt das, dass die Entscheidung pro Finanzierung letztlich kommen wird, obwohl noch wichtige Fragen im Raum stehen: Wer wird Zugang zu diesem Wissen haben? Wollen wir eigentlich die genetische Ausstattung unserer Kinder kennen? Und warum?
Behinderung ist keine Krankheit, medizinisch gibt es da nichts zu "behandeln"
Es geht um die Methode der sogenannten nicht-invasiven Pränataldiagnostik. Diese ermöglicht es, anhand eines Bluttests der Schwangeren nicht nur ein Down-Syndrom, sondern auch andere sogenannte Chromosomenzahlveränderungen wie Trisomie 13 oder 18 festzustellen. Der Test kann bereits im ersten Schwangerschaftsdrittel angewendet werden und ist, anders als die herkömmliche Methode der Fruchtwasseruntersuchung, nicht mit dem Risiko einer Fehlgeburt verbunden. Während es heute noch hauptsächlich um das Down-Syndrom geht, arbeitet die Forschung bereits daran, weitere genetische Merkmale beim Fötus ausfindig machen zu können.
Die Kritiker sind zahlreich. Für einige geht es vor allem um den Lebensschutz des Ungeborenen. Sie fürchten, dass die Zahl der Schwangerschaftsabbrüche steigt, wenn die Schwelle zur Durchführung eines vorgeburtlichen Tests auf eine mögliche Beeinträchtigung des Kindes gesenkt wird. Andere sehen in dem Test eine Abwertung von Menschen mit Down-Syndrom und anderen Beeinträchtigungen, denn letztlich dient er dazu, die Geburt von Menschen, wie sie es sind, verhindern zu können. Für weitere Kritiker steht die Fürsorge für schwangere Frauen im Mittelpunkt; sie befürchten, dass in Zukunft eine von Risikokalkulationen unbeschwerte Schwangerschaft kaum noch möglich sein wird.
Das Unbehagen über diese Entwicklung wird auch von vielen Ärzten und Ärztinnen geteilt. Denn es zeichnet sich immer mehr ab, dass eine sorgfältige, umfassende Einzelberatung vor und nach Durchführung jedes Tests kaum machbar sein wird; je mehr Merkmale getestet werden können und je mehr Frauen den Test in Anspruch nehmen, desto undurchführbarer wird sie.
Es geht also um Fragen, die unser Verständnis von Menschsein, Elternschaft, Schwangerschaft, Selbstbestimmung, gesellschaftlicher Solidarität und ärztlichem Ethos berühren. Wo werden sie gestellt und wo werden sie beantwortet? Welche Chance haben wir, die Entwicklung dieser Technologie zu gestalten oder zu entscheiden, ob wir den damit eingeschlagenen Weg wirklich gehen wollen?
Diese Fragen stellen sich umso dringender, als jenseits der öffentlichen Debatte bereits Fakten geschaffen und Weichen gestellt wurden. Dabei wurde die bisherige Dynamik des Prozesses weitgehend von den Anbietern bestimmt, sprich: den Pharma-Unternehmen. Die Entscheider sitzen im Gemeinsamen Bundesausschuss, einem sonst wenig beachteten Gremium, das über den Leistungskatalog der gesetzlichen Krankenversicherung entscheidet und im August hierzu getagt hat.
In Deutschland kam der erste nicht-invasive vorgeburtliche Bluttest im August 2012 auf den Markt. Zuvor hatten sowohl die EU-Kommission als auch die Deutsche Forschungsgemeinschaft die entsprechende Forschung mit öffentlichen Mitteln gefördert. Die Bundesregierung hat darüber hinaus die "Entwicklung eines routinetauglichen Diagnostikinstruments zur Früherkennung des Down-Syndroms" bezuschusst. Auch in der Frage der Kostenübernahme durch die gesetzlichen Krankenkassen ging der Anstoß von den Anbietern aus; das jetzige Verfahren zur Methodenbewertung geht maßgeblich auf einen Antrag einer Herstellerfirma zurück, der bereits 2013, also ein Jahr nachdem der erste Test auf dem Markt war, an den Gemeinsamen Bundesausschuss gestellt wurde. Der Ausschuss will nun ein sogenanntes Methodenbewertungsverfahren durchführen, um zu prüfen, ob ein vorgeburtlicher Bluttest auf Down-Syndrom nach medizinischen und wirtschaftlichen Gesichtspunkten sinnvoll ist und von der Solidargemeinschaft der Versicherten übernommen werden soll.
Dazu haben den Gemeinsamen Bundesausschuss zahlreiche Stellungnahmen von Berufsverbänden und zivilgesellschaftlichen Organisationen erreicht. Viele äußern die Sorge, dass diese Diagnostik-Methode de facto zu einem routinemäßigen Screening nach Föten mit Down-Syndrom führen könnte. Diese Befürchtungen wurden vom Ausschuss zur Kenntnis genommen. Auch er betont, dass fundamentale ethische und gesellschaftspolitische Fragen berührt sind.
Trotzdem hat er die Entscheidung getroffen, zunächst die Methodenbewertung einzuleiten und dann Stellungnahmen zur ethischen und gesellschaftlichen Problematik einzuholen, zum Beispiel vom Deutschen Ethikrat. Der nun eingeschlagene Weg besteht im Prinzip darin, die medizinische und wirtschaftliche Bewertung von der Diskussion der grundlegenden ethischen und gesellschaftspolitischen Fragen zu trennen. Problematisch daran ist aus demokratiepolitischer Sicht, dass zwar eine breite gesellschaftliche Debatte gefordert, gleichzeitig aber eine weitere Vorentscheidung vorgenommen wird.
Um eine wirklich ergebnisoffene gesellschaftliche Debatte führen zu können, hätten wir im Grunde ein Moratorium gebraucht, eine Bedenkzeit, in der die Tests nicht weiter vermarktet werden. In dieser Zeit müsste dann auch über die Frage geredet werden, ob es bei dieser Art der Pränataldiagnostik überhaupt um die Gesundheit der Versicherten geht und ob Menschen mit Down-Syndrom als zu vermeidendes "Risiko" bezeichnet werden dürfen.