Ein großes buntes Micky-Maus-Poster hängt über dem Bett, das in einer Ecke im Wohnzimmer steht, doch der kleine Baran kann es nicht sehen. Er nimmt nur Schatten wahr, liegt mit halbgeschlossenen Augen und offenem Mund regungslos unter einer farbigen Bettdecke, während ein Sauerstoffgerät stetig arbeitet. Von Zeit zu Zeit atmet das Kind schwer, röchelt, wird unruhig und beginnt zu krampfen. Er hat 30 bis 40 epileptische Anfälle pro Tag, berichtet seine Mutter, Ilyada H. (Name geändert). Immer wieder muss sie seine Bronchien absaugen, um sie vom Schleim zu befreien. Dabei geht sie ganz vorsichtig mit ihm um, eine abrupte Bewegung oder ein zu fester Handgriff könnten einen neuen Krampfanfall auslösen. Baran ist neun Jahre alt und seit seiner Geburt schwerstkrank und mehrfach behindert, er kann nicht saugen, wird über eine Magensonde künstlich ernährt. Die Diagnose: bilaterale Zerebralparese, schwere neurodegenerative Erkrankung mit Mikrozephalie und progredienter Hirnatrophie.
Er musste an beiden Hüften operiert und seine Muskeln gedehnt werden. Nun kann er wenigstens zeitweise im speziell für ihn konstruierten Rollstuhl sitzen. Für diesen Rollstuhl hat die Mutter mehr als ein halbes Jahr kämpfen müssen. "Die Krankenkasse hat erst abgelehnt. Dabei haben wir der Hüftoperation nur zugestimmt, damit er eine Chance bekommt, zu sitzen", erzählt seine Mutter. Hineinheben geht gut, das Herausheben ist jedoch eine schwierige Prozedur. Auch das Duschen ist jedesmal eine Aktion, für die mindestens zwei Erwachsene benötigt werden. Und das führt auch schon zu ihrem Wunsch an den SZ-Adventskalender: "Statt des Duschvorhangs bräuchten wir eine mehrteilige Glasschiebetür mit Montage fürs Bad. Das würde uns das Duschen erleichtern und verhindern, dass das Badezimmer überschwemmt wird." Erst wenn sie den Besuchern zeigt, wie schwierig es ist, die Spezialbadeliege richtig in der Rollstuhl gerechten Dusche aufzustellen, kann man den Wunsch verstehen.
Mutter, Oma und Vater teilen sich die Betreuung des Buben. Ihr Tombibi, ein Kosewort für Pummelchen, sei meist nachts wach, sie also auch, sagt seine Mutter. Sie müsse ihn immer wieder absaugen. In der Früh wird sie von ihrer Mutter abgelöst, die seit längerem mit in der Wohnung lebt. "Das ist ein Segen. Ohne ihre Unterstützung würden wir das nicht schaffen", sagt Ilyada H. Sie kann dann am Vormittag schlafen. Die Pflege des Kindes ist zeitlich voll durchorganisiert. In die Pflegedienste habe sie kein Vertrauen mehr, seitdem einige Unglücke passiert seien, sagt die Mutter. Ihr Mann fängt bereits früh um sechs Uhr mit seiner Schicht als Taxifahrer an. Wenn er um 13 Uhr heimkommt, legt er sich kurz hin oder übernimmt gleich den Stab. Die Oma muss nämlich um 15 Uhr aus dem Haus, weil sie noch berufstätig ist. Sie kehrt erst um 1 Uhr nachts zurück, nach einer Stunde Autofahrt. Sie ist eine wichtige Bezugsperson für die 17-jährige Melissa, Barans Schwester, die sporadisch epileptische Anfälle bekommt und unter einer Entwicklungsverzögerung leidet.
Seit kurzem erst wird die Familie vom Ambulanten Kinderhospiz-Dienst (AKD) betreut, der sich der Sorgen annimmt und hilft, Ansprüche bei Krankenkasse und Ämtern durchzusetzen. Außerdem steht ein Kriseninterventionsteam Tag und Nacht bereit. "Manche Krankenhäuser vermitteln bei einem so kranken Kind möglichst bald den Kontakt zum AKD, andere tun das nicht", sagt AKD-Sprecherin Angela Zacher. Es sei heldenhaft, eine so schwierige Pflege über Jahre ohne Unterstützung zu meistern. Anders als auf den Palliativstationen, wo die Betreuung zeitlich begrenzt ist, steht der ambulante Kinderhospizdienst so lange zur Verfügung, wie er gebraucht wird. Das schließt die Betreuung der Eltern und Geschwister über den Tod des Kindes hinaus ein.