Wie es ist, nichts oder nur noch wenig zu hören, das wissen nur die Betroffenen. Wie es dann ist, plötzlich wieder alles hören zu können, das beschreibt Regine Zille mit einem anschaulichen Bild. "Sie müssen sich das so vorstellen, wie wenn man die Welt vorher nur verpixelt und in Schwarz-Weiß gesehen hätte und dann plötzlich wieder alles klar sieht und in Farbe." So jedenfalls sei es ihr ergangen, als sie 2006 ihr Cochlea-Implantat bekam und sie schlagartig wieder alle Geräusche in ihrer Umgebung wahrnehmen konnte, sogar die schnurrende Katze. Regine Zille hat ihre persönliche Erfahrung mit Schwerhörigkeit und Taubheit dazu geführt, sich für Menschen mit Hörbehinderung zu engagieren. Erst jüngst zeichnete sie Sozialministerin Emilia Müller mit der Bayerischen Staatsmedaille für besondere soziale Verdienste aus.
Die Liste ihres ehrenamtlichen Engagements ist lang: Vorsitzende des Bayerischen Cochlea-Implantat-Verbandes (BayCIV), Koordinatorin des Netzwerks Hörbehinderung Bayern (NHB), Vorstandsmitglied in der Landesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe Bayern und aktiv im Landesbehindertenrat Bayern, außerdem arbeitet sie in den Behindertenbeiräten der Stadt Garching sowie des Landkreises München mit. Klingt nach Rundum-Job. Und tatsächlich wird sie auch, wenn sie privat unterwegs ist, oft mit derartigen Fragen konfrontiert. Sie hört zu, wenn ihr jemand von seinem Problem erzählt. Wenn er berichtet, er habe gar keine Lust mehr, mit Freunden auf eine Bergtour zu gehen. Er würde ja gerne, aber die Aussicht, nur die Hälfte oder noch weniger von dem zu verstehen, was die anderen erzählen, die Sorge, das so geschickt zu verstecken, dass es niemand bemerkt, das vergällt ihm die Natur rundrum. Zille weiß wovon er redet. "Ich habe es auch jahrelang verdrängt. Es hat mich sehr viel Lebensqualität gekostet", sagt sie.
Die 58-Jährige hat ihr Gehör schleichend verloren. Schon in der Schule hatte sie Probleme, "aber ich war Meister im Absehen", wie sie das Lippenlesen korrekt bezeichnet. Als sie später mal eine Freundin auf ihr Problem ansprach, war sie noch nicht so weit. Sie wollte es nicht hören. Erst als 30-Jährige realisierte sie die Situation. Zille war schwanger mit ihrem ersten Sohn und kam wegen einer akuten Mittelohrentzündung in die Klinik. Die Untersuchung brachte es ans Licht, auf einem Ohr war sie taub, auf dem anderen hörte sie noch ein bisschen. Sie bekam zum ersten Mal zwei Hörgeräte, zum Glück wie sie sagt. "Ich hätte wahrscheinlich sonst nicht gehört, wenn mein Sohn geschrien hätte." Zunächst war die Situation etwas besser, aber ihr Hörvermögen nahm weiter ab. Ein Hals-Nasen-Ohrenarzt habe ihr mitgeteilt, "finden Sie sich mal damit ab, irgendwann sind Sie taub". Anders war die Information, die sie von ihrer "sehr guten" Hörgeräteakustikerin bekam. Sie wies sie auf das Cochlea-Implantat hin, eine Art innere Hörprothese, von außen unterstützt durch ein Mikrofon, einen Sprachprozessor, die Batterie und die Spule.
Für Zille war der Schritt nicht ganz einfach. Immerhin handelt es sich um eine Operation am Kopf. Sie sprach viel mit Leuten, die schon operiert waren und fand schließlich einen Arzt ihres Vertrauens. "Ich habe gedacht, es kann ja nur besser werden", sagt sie. Und es wurde "besser denn je". Zwar musste sie nach der Operation zunächst lernen, die ganzen Signale richtig zuzuordnen. Zille bekam dabei die Hilfe von Therapeuten in der Klinik, sie absolvierte ein Hör- und ein Sprachtraining. Aber schon nach einem Monat fühlte sie sich fit für die "bunte akustische Welt", die sich vor ihr auftat. "Das war ein Quantensprung für mich, für mich hat sich wirklich eine Tür aufgetan." Heute denkt sie, sie hätte diesen Schritt schon eher wagen können. Aber Hörgeschädigte seien meist gut im Verdrängen des Problems. So habe sie jahrelang hauptsächlich Zweierbeziehungen gesucht, "immer einen Riesenbogen ums Telefon gemacht", Theater und Konzerte waren gestrichen und in Notfällen, wenn etwa mal Elternabende im Kindergarten oder in der Schule anstanden, konnte sie immer noch ihren Mann schicken. Selbst in der Arbeit, sie ist mathematisch-technische Assistentin, gelang es ihr mit Hilfe der Kollegen, ihre Tätigkeit trotz ihrer Einschränkungen zu erledigen. Aber es war keine leichte Zeit, erzählt sie, auch wenn ihre Familie sie "immer hundertprozentig unterstützt hat". Nicht zuletzt wegen dieser eigenen Erfahrungen hat die Mutter dreier Söhne beschlossen, Selbsthilfegruppen für Menschen mit Hörbehinderung zu gründen, "um anderen die Isolation, in der ich zuletzt gelebt habe, zu ersparen", wie sie sagt.
Diese Gruppen gibt es für Menschen aller Altersgruppen. Gerade bei Kindern hat sie festgestellt, wie wichtig es ist, Gleichaltrige kennenzulernen, die mit den gleichen Problemen wie sie selbst zu kämpfen haben. Das führt sie gleich zu der Aussage, dass es viel zu wenig Förderzentren für Kinder mit Hördefiziten gibt. Eine Alternative sind Regelklassen, aber nur wenn es kleine Klassen sind, Klassenräume mit guter Akustik, gut ausgebildete Lehrer, die auf die Kinder eingehen können und vor allem aufpassen, dass diese Kinder nicht ausgegrenzt werden. Überhaupt würde sie gerne das Cochlea-Implantat und seine Bedeutung noch bekannter machen. Sie würde sich wünschen, Erzieher, Lehrer, Pfleger und Ärzte würden in ihrer Ausbildung mehr darüber erfahren, dann würde manche Hörbehinderung vielleicht rechtzeitig erkannt und behandelt. Auch bei den Senioren sei das von Bedeutung, denn unversorgte Alterschwerhörigkeit sei ein Hauptrisikofaktor für die Entwicklung von Altersdemenz oder Altersdepression. Zudem sei belegt, dass bei mit Cochlea Implantat versorgten Patienten eine Besserung bei der Demenz auftritt.
Regine Zille führt noch viele Dinge an, die sie gerne ändern würde oder die sie sich einfach wünscht. Etwa die Aufklärung von Arbeitgebern, denn Hörgeschädigte würden häufig am Arbeitsplatz gemobbt und bekämen meist nicht die notwendige Unterstützung ihrer Chefs. Oder auch klarere Unterstützung durch Ämter und Kassen. So fordert sie beispielsweise höhere Sätze für ein wirklich gutes Hörgerät oder auch die Bezahlung mobiler FM-Anlagen, die mit digitaler Funkübertragung arbeitet. Sie hat eine dabei. Ohrhörer auf und den Stöpsel in das Gerät, schon kann der Lastwagen auf der Garchinger Hauptstraße vorbeidonnern, ohne das Gespräch zu stören. Zilles Worte kommen klar und deutlich beim Empfänger an. FM-Anlagen in Behörden, Induktionsschleifen bei Neubauten - es gibt vieles, was die Gesellschaft tun könnte, um Hörgeschädigten das Leben zu erleichtern. Zille wünscht sich einfach, dass sie auf offene Ohren mit ihren Anliegen stößt, die sich nicht nur auf Menschen mit Hörproblemen beziehen. Die Garchingerin hat alle im Blick und wünscht sich, "dass alle Behinderten mit einer Stimme sprechen". Vermutlich würden sie dann auch eher gehört.
Regine Zille hat es jedenfalls selbst in der Hand, was sie hört und was nicht. Legt sie ihr Gerät auch mal zur Seite? "Ja, beim Staubsaugen." Und auch nachts sei sie manchmal glücklich, einen ruhigen Schlaf zu haben, vor allem dann, wenn sich andere über nächtlichen Lärm beklagen.