- Mütter von kleinen Kindern kennen das auch, dieses Gefühl, niemals abschalten zu können, weil sie jederzeit bereit sein müssen zu helfen. Die Schlafzimmertür wird nie ganz verschlossen, die Augen auch nicht. Sie sind ständig müde und haben das Gefühl, nie wieder richtig schlafen zu können. Das Schöne für junge Mütter aber ist, dass all das irgendwann besser wird, wenn die Kleinen größer sind. Wer aber einen dementen Ehepartner zu Hause hat oder einen Angehörigen mit einer anderen unheilbaren Krankheit pflegt, der hat diese Gewissheit nicht. Die Hoffnungslosigkeit macht den Unterschied, das Wissen, dass alles immer nur noch schlimmer werden wird.
"Ein pflegender Angehöriger ist ein Mensch, der immer auf stand-by läuft. Und man weiß ja, wie viel Strom das kostet", sagt Maria Sommer. Sie und ihre Kollegin Claudia Hoewing führen die Fachstelle für pflegende Angehörige der Caritas im Landkreis Ebersberg. Sommer ist zuständig für den Landkreisnorden, Hoewing für den Süden. Dass sich die Fachstelle um die Kranken ebenso kümmert, wie um deren Angehörige, gehört zum Konzept und ist Hilfe im doppelten Sinne. Wenn die Pflegebedürftigen einmal in der Woche einen Vormittag lang gut versorgt in einer Gruppe von Menschen mit ähnlicher Diagnose sind, können sich ihre Pfleger - in der Mehrheit Ehefrauen, Töchter oder auch Schwiegertöchter - wenigstens ein paar Stunden lang von ihrem Alltag erholen. Entspannen wäre schon zu viel gesagt. "Es sind kleine Dinge, die sich die pflegenden Angehörigen wünschen", erzählt Maria Sommer. "Dass ich mich in Ruhe unter die Dusche stellen kann, hat mal jemand zu mir gesagt", erzählt sie. Oder dass mal zwei Stunden lang niemand frage, "habe ich schon Mittagessen bekommen?"
Was den Umgang mit demenzkranken Angehörigen so schwierig macht, sei neben dem Gebundensein, neben der sozialen Isolation, in die man vor allem als Ehepartner mit hinein gezogen werde, das Umgehen mit der Krankheit. "Es ist ja der Mensch, den man immer gekannt hat, und jetzt muss man den Verfall mitansehen", sagt Sommer. Die Frage "was ist bloß aus dir geworden?" sei immer mit im Raum. Zugleich müsse der Partner sich auf eine völlig neue Rolle einlassen. Oft hätte sich der eine Teil plötzlich mit finanziellen Dingen auseinander zu setzen, die immer der Andere geregelt hatte. Auf einmal ist die Ehefrau diejenige, die sich um alles Organisatorische kümmern, die etwa das Autofahren übernehmen müsse oder Dinge im Haushalt erledigen, für die sie niemals zuständig war. Wobei Demenzkranke häufig charakterlich schwierig würden. Allein ihnen klar zumachen, dass es besser sei, den Führerschein abzugeben, sei oft ein Riesenproblem, erklärt Sommer. "Sie haben ja einen erwachsenen Menschen vor sich, mit einer Lebensgeschichte, und kein Kind."
Die Fachstelle kann für diese Angehörigen eine große Unterstützung sein. Sie hilft, Pflegestufen bei den Krankenkassen zu beantragen und die Anträge zu begründen. Sie vermittelt stundenweise Betreuer als Alltagsbegleitung, die den Angehörigen ganz praktisch, über die von der Pflegekasse bezahlten Pflegedienstleistungen hinaus helfen. Die Hilfe der Pflegedienste beschränke sich auf rein körperliche Pflege, erklärt Hoewing - und die gesetzlichen Vorgaben griffen zu kurz, kritisiert sie. "Versuchen Sie mal, einen dementen älteren Herren dazu zu bringen, sich innerhalb von drei Minuten die Zähne zu putzen. Oder sich in einer Minute anzuziehen - das kriegt ein junger und gesunder Mensch nicht hin."
Ein Demenzkranker sei immer auf Hilfe angewiesen, ob man ihn daran erinnere, dass er essen müsse, ihn beim Anziehen unterstütze oder ihn davon abhalte, dass er im Schlafanzug auf die Straße läuft - es muss einfach jemand da sein, "rund um die Uhr." Und das gehe nicht ohne eigenen Einsatz, "entweder persönlich oder durch Geld", sagt Hoewing. Aber selbst, wenn es sich eine Familie leisten könne, eine Pflegerin oder einen Pfleger zu beschäftigen, der mit im Haus wohnt, nütze das den Angehörigen oft wenig. Viele Demenzkranke wollen keinen Fremden im Haus haben, sondern nur die eigenen Kinder oder den Ehepartner - für den Betroffenen manchmal schwer zu tragen. "Ein Leben wie ein Kettenhund", sagt Sommer.
Sie und ihre Kollegin sehen ihre Aufgabe daher auch darin, pflegende Angehörige zu ermutigen, überhaupt Hilfe anzunehmen. Viele hätten Schwierigkeiten, sich dafür zu rechtfertigen, sich selbst aber auch Freunden oder der Familie gegenüber. Vielen falle es auch schwer, über ihre Probleme zu sprechen. In den Caritas-Gesprächskreisen können sich Betroffene untereinander austauschen, Rat suchen und Menschen finden, die ihr Schicksal teilen - zugleich bietet ihnen die Gruppen mit Betreuungsangebot für den zu pflegenden Partner die Möglichkeit, aus den eigenen vier Wänden zumindest einmal im Monat heraus zu kommen. Ähnliches gilt aber auch für die betreuten Gruppen. Hier wird einmal die Woche gespielt, getanzt und versucht, die Kranken aus ihrer zunehmenden Isolation zu holen. Für die Ausstattung der Gruppen aber auch für Alltagspfleger, die stundenweise in betroffene Familien geschickt werden können, brauche man zusätzliches Geld, das nicht von den Pflegekassen komme, erklärt Maria Sommer. Für ein Stündchen Freiheit von der Kette ab und zu.