Sterbebegleitung bei Kindern Es geht darum, nichts mehr zu tun

Hilfe kam schließlich von den Bremer Engeln, die sich über einen Hinweis des Kinderkrankenhauses mit uns in Verbindung setzten. Es handelt sich um einen Verein, der schwerstkranke Kinder und ihre Angehörigen betreut. Wir kannten die beiden Kinderkrankenschwestern bereits von der Kinderonkologiestation - es waren die zwei Einzigen mit Palliativausbildung.

Auch der Verein konnte keinen Hausbesuch im Notfall gewährleisten, denn neben dem Schichtdienst im Krankenhaus betreuten die beiden Frauen Kinder in ganz Bremen und Umgebung. Aber immerhin konnte uns endlich jemand erklären, welchen Verlauf das Sterben nehmen kann. Und dass die meisten Kinder zu Hause sein wollen. Sie organisierten Schmerz- und Epilepsie-Medikamente, ein Krankenbett und brachten Broschüren zur Sterbebegleitung mit.

Im Gespräch wurde uns klar, dass wir, wenn wir Annukka begleiten wollten, auf sie hören mussten und dass von uns allen eine 180-Grad-Wende gefordert war: Wie Krankenhäuser dazu da sind, Leben zu erhalten und zu heilen, sind Eltern dazu da, ihre Kinder zu versorgen, damit sie groß werden. Jetzt sollten wir genau das nicht mehr tun. Wenn Annukka nichts essen wollte, dann aß sie nicht. Wenn Annukka nicht mehr trinken wollte, trank sie nicht. Die Medikation wurde darauf eingestellt, Schmerzen zu lindern.

Alleingelassen

Unsere Aufgabe bestand von nun an darin, achtsam zu sein. Sie genau zu beobachten und ihre Bedürfnisse zu erfüllen, nicht unsere. Das war unsäglich hart, aber die Angst, ihr Leiden unnötig durch Zwangsernährung zu verlängern, war größer. Wir mussten lernen, dass wir keinen Notarzt rufen durften. Denn der wäre verpflichtet gewesen, Annukkas Leben um jeden Preis zu retten und sie ins Krankenhaus zu bringen. Auch wenn das für alle, besonders für Annuka, vollkommen unnötigen Stress bedeutet hätte. Wir waren auf uns allein gestellt. Und wir fühlten uns alleingelassen.

Wir befanden uns zunehmend in einem zeitlosen Raum des ungewissen Wartens, es war eine sehr nervenaufreibende und kräftezehrende Zeit. Annukka baute von Tag zu Tag ab. Aber sie litt nicht merklich. Sie war fröhlich, wenn sie wach war, häufig war sie geistig abwesend. Fast so, als würde sie sich gedanklich dorthin begeben, wo sie nach dem Sterben hingehen würde. Sie war sichtlich erleichtert, als wir ihr sagten, dass sie sterben darf und wir immer bei ihr sein würden. Doch unsere Angst blieb. Und dann war da ja noch Annukkas große Schwester.

Deshalb beschlossen wir, gemeinsam ins Kinderhospiz Löwenherz in Syke zu gehen - eine gute Entscheidung, endlich waren wir alle ver- und umsorgt. Hier gab es palliativ ausgebildete Ärzte, die uns genau sagen konnten, was wir wann verabreichen sollten. Zwei Wochen später - wir waren drauf und dran, uns für den letzten Weg in ein kleines Häuschen an der Wümme zurückzuziehen, gewappnet mit Wissen und Medikamenten - starb Annukka, am Morgen unserer geplanten Weiterreise, im Kinderhospiz. Nein, es war nicht friedlich und schmerzfrei. Aber es geschah zu dem von ihr bestimmten Zeitpunkt. Und wir, ihre Schwester, ihre Mama und ihr Papa, waren dabei. Wir konnten ihr sagen, dass sie gehen darf und ihr ein letztes Schlaflied vorsingen.

Für uns war es ein Akt der Liebe unserer Tochter gegenüber. Sie, unsere Kleine mit ihren gerade mal dreieinhalb Jahren, hat uns in Würde und in ihrem eigenen Tempo durch den Weg ihres Sterbens geleitet. Im Leben wären wir nicht auf die Idee gekommen, den Tod aktiv herbeizuführen oder gar jemanden darum zu bitten.

Kein Kind will getötet werden

Wir sind der festen Überzeugung, dass kein Kind getötet werden will. Wenn dieser Wunsch geäußert wird, ist das auf die gravierenden Umstände, den Schmerz und die Überforderung des Kindes und seines Umfeldes zurückzuführen. Das Kind glaubt womöglich, ein künstlich herbeigeführter Tod wäre ein besserer als ein natürlicher. Dann muss man herausfinden, woher diese Überforderung rührt und wie die Umstände für das Kind und die Familie verbessert werden können.

Der Palliativmediziner Professor Dr. Zernikow hat vollkommen recht, wenn er im Interview mit Süddeutsche.de sagt, die Debatte sei scheinheilig. Der eigentliche Skandal ist, dass die dringend benötigte professionelle Beratung und der Beistand für Eltern und Kinder, die zu Hause sterben wollen, nicht gewährleistet sind. Natürlich sind Eltern völlig überfordert, wenn sie ihr Kind durch Krampfanfälle und massive Schmerzen hindurch in den Tod begleiten sollen. Natürlich bekommen Kinder Angst und fühlen sich verantwortlich, wenn sie merken, dass ihre Eltern leiden und sich überfordert fühlen.

Palliativmedizin und ein wenig Psychologie sollten Pflichtbestandteil der ärztlichen Ausbildung sein. Was wir brauchen, ist ein Netzwerk von Pflegepersonal und Ärzten, die ambulant eine 24-Stunden-Notfallbetreuung gewährleisten können. Und die Finanzierung solcher Leistungen durch die Krankenkassen.

Hanna Sabaß und Daniel Gerecke leben heute mit ihrer älteren Tochter auf Fidschi. Die inzwischen zwölfjährige Antonia besucht die internationale Schule in Suva.