Serie ÜberLeben Vier Jahre Diagnostik-Limbo - vom Leben mit einer seltenen Erkrankung

Arztbesuch nach Arztbesuch nach Arztbesuch: Vier lange Jahre wusste Karina Sturm nicht, welche Krankheit sie hatte.

(Foto: Karina Sturm)

Es begann mit Nasenbluten und Verspannungen im Nacken, später hatte unsere Autorin Schwindel, Gangunsicherheit, taube Gliedmaßen und eine verzerrte Wahrnehmung. Erst in den USA erfuhr sie, was der Grund für die Beschwerden ist.

Von Karina Sturm

Spritzen? In meinen Nacken? Schon bei der Vorstellung wird mir schlecht. Doch in diesem Moment, an einem warmen Sommertag im Jahr 2010, will ich nur, dass der Orthopäde die Schmerzen an meiner Halswirbelsäule wegzaubert. Dass meine Beschwerden noch intensiver werden könnten, daran wage ich nicht zu denken.

In der Grundschule beeindruckte ich meine Klassenkameraden, indem ich meine rechte Hüfte raus- und wieder reinspringen ließ. Meine Lehrer hingegen erschreckte ich regelmäßig mit starkem Nasenbluten, das nur schwer gestillt werden konnte. Ich brauchte viel Schlaf und hatte ständig Schmerzen in den Beinen. Die Ärzte nannten das Wachstumsschmerzen. In der Jugend kamen Verspannungen im Nacken hinzu, für die ich mit 16 Jahren die ersten Medikamente verschrieben bekam - Antidepressiva, um mich zu entspannen.

Die Serie "ÜberLeben"

Wir veröffentlichen an dieser Stelle in loser Folge Gesprächsprotokolle unter dem Label "ÜberLeben". Sie handeln von Brüchen, Schicksalen und wie Menschen aus Krisen wieder herausfinden. Alle Geschichten finden Sie hier. Wenn Sie selbst Ihre erzählen wollen, dann schreiben Sie eine E-Mail an: ueberleben@sz.de.

Weil die Schmerzen über die Jahre weiter zunehmen, sitze ich schließlich bei einem Orthopäden nach dem anderen. Acht kleine Spritzen mit Betäubungsmittel setzt er in meinen Nacken. Sekunden später atme ich flach und kämpfe um mein Bewusstsein. Ich kann mich kaum auf den Beinen halten. Meine Umgebung verschwimmt. Es ist, als würde ich neben mir stehen und mich selbst beobachten. Angst steigt in mir auf. Sterbe ich jetzt?

Die Praxismitarbeiter schicken mich nach Hause. Gerade so schaffe ich die drei Kilometer zu meiner Wohnung in Erlangen und lege mich hin. "Sicher nur kurzfristige Nebenwirkungen", rede ich mir ein. Als ich am nächsten Morgen die Augen öffne, fühle ich mich tatsächlich etwas besser. Das hält nicht lange. Während ich einen Nudelauflauf esse, wird meine linke Körperhälfte taub. Ich spüre meine Zunge nicht mehr und lalle wie ein Betrunkener. "Ein Schlaganfall!", schießt es mir in den Kopf. Ich will aufstehen. Meine Beine knicken weg und ich falle zurück auf das Sofa. Ich heule unkontrolliert. Was passiert gerade mit mir? Der Bereitschaftsdienst kommt. Er gibt mir Beruhigungsmittel "gegen die Panikattacke". "Ich hatte sicher keine Panikattacke!", sagte ich. Mein Einwand wird ignoriert.

Die Tage und Wochen danach verbringe ich in Wartezimmern. Ich treffe Facharzt über Facharzt, keiner kann mit meinen Symptomen etwas anfangen. Ich berichte von Schwindel, Benommenheit, Gangunsicherheit, Taubheit der Hände und Beine, verzerrter Wahrnehmung und unzähligen anderen neurologischen Problemen. Alle Tests sind unauffällig. Für die Mediziner ist klar: Das muss psychisch sein. Mein Zustand verschlechtert sich immer mehr. Mittlerweile kann ich nicht mehr arbeiten und kaum noch aufstehen. Ich ziehe mich zurück. Bei jeder Bewegung höre ich ein lautes Krachen im Nacken. Nachts schrecke ich auf, weil ich spüre, dass meine Atmung ausgesetzt hat. Ich schlafe wenig. Ich habe das Gefühl, dass niemand mich ernst nimmt. Ich erkenne, dass ich selbst nach Antworten suchen muss.

Nach Monaten eigener Recherche stoße ich 2011 auf die Diagnose "Instabilität der Halswirbelsäule", die viele meiner wirren Symptome erklärt. Ich lasse bei mir ein "Upright-MRT" vornehmen, also eine Kernspintomografie in aufrechter Haltung. Damit lassen sich Schäden am Bewegungsapparat erkennen. Eine halbe Stunde nach der Untersuchung ist alles klar. Meine Halswirbelsäule sieht aus wie die einer alten Frau. Ich habe mehrere instabile Wirbel. Erst bin ich geschockt, aber dann erleichtert, endlich zu wissen, mit was ich es zu tun habe.

Keiner der 50 Ärzte will eine Operation riskieren

Ich fange an, alle erdenklichen Therapien auszuprobieren. Die nächsten drei Jahre laufen nach einem festen Schema ab. Arztbesuche, zwei bis dreimal pro Woche Physiotherapie, Ruhephasen. Mein einziges Ziel: geheilt zu werden. Ein Sozialleben kenne ich nicht mehr. Doch anstatt einer Besserung tritt das Gegenteil ein. Zusätzlich zu meiner Halswirbelsäule werden plötzlich andere Gelenke wackelig. Keiner meiner Therapeuten kann meinen Zustand erklären. "Frau Sturm, Sie sind konservativ austherapiert", sagt einer der Ärzte.

Was nun? Eine Operation, die meine Wirbel miteinander verschraubt, ist die letzte Option. Angst spüre ich nicht, eher Freude über eine womöglich permanente Lösung. Doch zur OP kommt es nie. Keiner der mehr als 50 Ärzte, die ich aufsuche, will das Risiko eingehen. Die Chirurgen raten zur Physiotherapie, die Physiotherapie schickt mich zum Chirurgen.