Lungentransplantation Was ist schon normal?

Für uns standen und stehen auch heute noch manchmal Fragen im Vordergrund wie: Wie gehe ich damit um, dass ich nicht nur einstige Lebensziele, sondern auch den ganz normalen Alltag nicht immer so leben kann, wie ich möchte?

Meine Wahrnehmung davon, was normal ist, verschob sich gewaltig. Was heißt schon normal, wenn oft der Wunsch dominiert, ein durchschnittliches Leben zu führen, mich unbeschwert bewegen und nach Belieben kommunizieren zu können? Das alles versteht sich keineswegs von selbst, wenn elementare Dinge wie Atmen und Laufen nur sehr eingeschränkt möglich sind.

Dennoch brachte die Rückkehr nach Hause nicht nur einen enormen Motivationsschub, sondern innerhalb kürzester Zeit auch Fortschritte, die eigentlich längst niemand mehr erwartet hätte. Meine Nierenwerte stabilisierten sich immerhin auf solchem Niveau, dass wir die Dialyse reduzieren konnten: nicht mehr dreimal wöchentlich, sondern zweimal, dann nur noch einmal, und seit Anfang 2012 gar nicht mehr.

Ich hatte meine Stimme zurück

Eine weitere Revolution brachte ein kleines unscheinbares Kunststoffteilchen namens Sprechventil. Dies ist ein Aufsatz, der, wenn man ohne Maschine atmet, auf die Kanüle gesetzt meine Stimmbänder mit Luft anströmt: Ich hatte meine Stimme zurück.

Ich werde nie den Abend vergessen, an dem ich das Ventil zum ersten Mal richtig ausprobierte und mein Mann weinen musste, weil er nach mehr als anderthalb Jahren wieder meine Stimme hörte. Zugleich fiel es mir mit diesem neuen Aufsatz so viel leichter, ohne Maschine zu atmen. Konnte ich es bis dahin nur ein paar Stunden, verteilt über den ganzen Tag, so waren es jetzt am ersten Abend gleich mehrere Stunden am Stück. Es dauerte keine sechs Wochen, bis ich den ganzen wachen Tag selbst atmen konnte. Ich fasste ein weiteres Ziel ins Auge: Ich wollte wieder öffentlich lesen - was ich seit Mai 2012 auch wieder tue.

Heute, nach mehr als drei Jahren zu Hause, hat sich in der häuslichen Umgebung vieles eingespielt, auch wenn ich oft darüber zürne, dass allein für mich rund fünf Stunden am Tag für all die Anwendungen und die persönliche Pflege draufgehen; die meiste "Arbeit" leistet jedoch nach wie vor mein Mann.

Den Pflegedienst benötige ich noch etwa zweimal wöchentlich. Ich werde nach wie vor nachts maschinell beatmet und bekomme zusätzlichen Sauerstoff,, bin aber mit Hilfe so weit mobil, dass ich stundenweise "in der Welt" sein kann - nur eben nicht allein: Es ist immer jemand dabei, der im Notfall in der Lage ist, die Kanüle zu wechseln; der mir beim Sekretabsaugen helfen kann, den Rollstuhl schiebt und mich chauffiert.

Ich bin heute wieder selbständiger als ich das vor Jahren für möglich gehalten hätte - auch wenn selbständig außerhalb der Wohnung bedeutet, dass ich nur im Doppelpack zu haben bin."

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Heike Hartmann-Heesch, 45, studierte in Oldenburg und arbeitete als Fremdsprachenassistentin in England und Englischlehrerin in der Erwachsenenbildung. Seit 2005 arbeitet sie als Korrekturleserin und Autorin und veröffentlicht seitdem hauptsächlich Erzählungen und Kurzprosa. Bisher erschienen sechs Einzelpublikationen, darunter zuletzt "Langer Atem", Dokumentation und Erzählungen, Mohland Verlag 2011 und "Die Dinge, wie sie sind", Erzählungen, Mohland Verlag 2014. Sie bloggt unter www.papiersinfonie.de

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