Roland Stahl und Friedrich Meyer sind beide Mitte 60. Sie leben, weil andere Menschen ihnen ihre Leber gespendet haben. Beide leben seit vielen Jahren mit den neuen Organen. Die Nachricht, dass eine Transplantation notwendig ist, erhielten beide von heute auf morgen. Seit 1969 haben mehrere tausend Menschen in Deutschland eine Lebertransplantation erhalten. Weil sie anderen Betroffenen helfen wollen, engagieren sich Stahl und Meyer im Verein für Lebertransplantierte Deutschland.
SZ: Herr Meyer, Herr Stahl, wann haben Sie Ihre Transplantationen erhalten?
Friedrich Meyer: Ich lebe seit mittlerweile 30 Jahren mit einer neuen Leber.
Roland Stahl: Bei mir ist es zehn Jahre her.
Wie haben Sie bemerkt, dass mit Ihrer Leber etwas nicht stimmt?
Meyer: Bei einer Routineuntersuchung, weil ich nach der Arbeit auf einmal immer angeschwollene Füße hatte. Im Krankenhaus wurde ein Leberschaden festgestellt. Kurz darauf bekam ich eine Lungenentzündung und fiel ins Wachkoma. Die Medikamente gegen die Lungenentzündung haben die Leber zusätzlich geschädigt. Es blieb nur noch die Möglichkeit einer Transplantation. Dann bin ich auf die Warteliste gekommen.
Stahl: Ich war kerngesund, dann bekam ich von heute auf morgen eine Lungenembolie, die wieder ausheilte. Allerdings haben die Medikamente meine Leber zerstört.
Sind diese Verläufe typisch?
Meyer: Nein, normalerweise zieht sich das lange hin. Zum Beispiel wenn der Leberschaden von einer Immunerkrankung ausgeht. Das ist mehreren Leuten in unserer Selbsthilfegruppe passiert. Da wird es langsam immer schlimmer. Irgendwann kann man nicht mehr arbeiten, sitzt nur zuhause und hat Schwellungen vom Bauchwasser und Varizen, das sind Krampfadern in der Speiseröhre. In diesen Fällen geht es den Betroffenen über mehrere Jahre hinweg dreckig. Wegen des Organmangels müssen solche Patienten häufig lange warten und sind meist bereits sehr krank, wenn sie die Transplantation bekommen.
Was haben Sie beide empfunden, als Sie erfuhren, dass nur eine Organspende Ihr Leben retten kann?
Stahl: Mein erster Gedanke war: Die Ärzte wollen mir eigentlich nicht helfen, sondern haben mich abgeschrieben. Sie sehen mich nur noch als Versuchskaninchen. Nach ein paar Tagen habe ich mich dann damit abgefunden. Die große Frage, die ich mir dann stellte: Warum ich?
Meyer: Das 'Warum ich?' kam bei mir zuerst. Es war ein Schock. Muss das sein? Wie stehen die Erfolgschancen einer Transplantation? Vor 30 Jahren hieß es 50 zu 50. Wie viele Jahre wird die neue Leber halten? Dann kommt die Einsicht, dass einem nichts anderes übrig bleibt als Ja zu sagen. Ganz egal, wie hoch die Chance ist, dass es klappt.
Welche Gefühle entstehen dann?
Meyer: Ich bin damals viermal nach Hannover ins Transplantationszentrum geflogen bis es dann endlich geklappt hat. Dreimal wurde mir in der Klinik gesagt, dass das Organ nicht verwendet werden kann. Dann fährt man fertig wieder nach Hause. Man muss sich damit abfinden, lernen, damit zu leben. Wenn man immer daran denkt, wird man verrückt.
Stahl: Ich habe zu Hause erstmal alles erledigt, was für den Fall zu tun war, dass es nicht klappt.
Meyer: Und dann sitzt du zu Hause mit gepacktem Köfferchen wie eine schwangere Frau, wartest auf den Anruf und hoffst, dass du ein gutes Organ bekommst.
"Ich verdränge die Angst"
Wurde Ihnen gesagt, weshalb die Organe nicht transplantierbar waren?
Meyer: Nein, das erfährt man nicht. Aber beim dritten Mal hat es geheißen, das Organ ist da und transplantierfähig. Aber es hat einen kleinen Fehler und es gibt einen Patienten, der es dringender braucht. Der überlebt sonst die nächsten paar Tage nicht. Und ich war in einem ziemlich guten Zustand. Da hat der Oberarzt damals gesagt, "es gibt immer noch ein besseres Organ. Sie können noch ein wenig warten". Eine Woche später hat es dann auch geklappt.
Stahl: Heute ist das aber nicht mehr so möglich.
Meyer: Man hat auf die Transplantationsskandale reagiert: Seit 2016 gibt es den sogenannten Meld-Score. Das ist ein Punktesystem, das den Grad der Schädigung der Leber beschreibt. Heute wird allein gemäß dieses Systems transplantiert, ärztliche Situationsentscheidungen sind nicht mehr vorgesehen.
Was ging in Ihnen beiden vor, als vor fünf Jahren in den Medien über die Skandale bei Leber- und Herztransplantationen berichtet wurde?
Stahl: Das war eindeutig Betrug. Da haben Ärzte falsche Daten weitergegeben, damit ihre Patienten bevorzugt behandelt wurden. Dadurch kam das Ansehen der ganzen Transplantationsgeschichte in Misskredit. Aber so wie es aktuell gehandhabt wird, also strikt nach den Vorgaben des Punktesystems, ist es auch nicht richtig. Manche Organe passen von ihrer Beschaffenheit einfach besser zu anderen Patienten, als zu jenen, die das Punktesystem vorsieht. Ich halte es nicht für sinnvoll, dass der ärztliche Sachverstand in so einer Situation nichts mehr wert ist.
Das scheint Sie zu bewegen.
Stahl: Klar, weil jeder Transplantierte jederzeit in die Situation geraten kann, dass er dringend wieder ein neues Organ braucht. Wir sind ja immer der Gefahr ausgesetzt, dass es zu einer Abstoßreaktion kommt.
Meyer: In unserer Gruppe sind Patienten verstorben bevor sie ein Organ erhalten haben.
Wie groß ist die Furcht, dass Ihr Körper das neue Organ abstößt?
Stahl: So groß, dass ich mich fast vier Jahre in psychologische Behandlung begab. Heute mache ich mir immer wieder klar, dass es Mittel und Möglichkeiten gibt, das zu verhindern. Abstoßung heißt nicht gleich absolutes Organversagen.
Meyer: Ich verdränge diese Angst. Wenn es zu einer Abstoßung kommt, dann ist es so. Ich lebe vorsichtig, damit es nicht soweit kommt. Was ich nicht schaffe, das schaffe ich eben nicht. Ich darf alles essen und trinken, außer Alkohol und Grapefruitsaft.
Ist es schwer, sich nach einer Organverpflanzung über die eigene Genesung zu freuen, wenn man weiß, dass ein anderer Mensch dafür sterben musste?
Stahl: Nach der Transplantation musste ich das neue Organ annehmen. Jetzt hab ich es, jetzt ist es meins, egal wem es vorher gehört hat. Aber natürlich gibt es Momente, in denen sich mein schlechtes Gewissen meldet, weil jemand verstorben ist. Aber da muss ich einfach drüber weg und akzeptieren, dass das jetzt eben mein Organ ist. Dieser Mensch ist doch nicht für mich gestorben, er wäre sowieso tot. Und ich hatte das Glück, dieses Organ zu bekommen.
Was würden Sie machen, wenn Sie die Angehörigen der Spenderperson um ein Gespräch bitten würden?
Stahl: Ich wüsste schon gern, wer diese Familie ist, und wie die über die ganze Sache denken. Allerdings darf die Familie von sich aus keinen Kontakt aufnehmen. Es gab Befürchtungen, dass der Organempfänger in ein Abhängigkeitsverhältnis von der Spenderfamilie geraten könnte. Dass seine Dankbarkeit ausgenutzt werden könnte. Es wird aber gerade überlegt, den Familien der Spender doch wieder die Möglichkeit der Kontaktaktaufnahme einzurichten. Es macht schon Sinn, eine Kommunikation zu ermöglichen.
Meyer: Ich hätte keine Probleme damit. Seit einigen Jahren können Empfänger einen Dankesbrief an die Angehörigen schreiben. Der wird dann weitergereicht über die Deutsche Stiftung Organtransplantation. Die lesen den dann, was nicht reingehört oder nicht rein darf, wird geschwärzt. Wenn die Familie antworten möchte, geht das auf dem gleichen Weg wieder zurück.
Denken Sie manchmal an Ihren Spender?
Meyer: Ich denke ziemlich oft an meinen Spender. Manchmal kommt das auch, wenn ich in der Zeitung von einem Unfalltoten lese oder im Radio davon höre.
Stahl: Manchmal sind es Kleinigkeiten, die diese Gedanken auslösen. Etwa im Sommer, während der Erdbeerzeit. Ich hab schon immer gern Erdbeeren gegessen und auch gerne mit Sahne. Doch meine alte Leber konnte keine Sahne vertragen, mir ist sofort schlecht geworden. Seit der Transplantation aber kann ich Kiloweise Sahne essen. Jedesmal als, wenn ich Sahne esse, denke ich: Mensch, hab ich Glück gehabt mit meinem Spender.
