Leben mit behinderten Kindern Unfassbares Glück

Mindestens 90 Prozent aller Paare lassen ihr Baby abtreiben, wenn bei ihm eine schwere Störung diagnostiziert wird. Selbst Ärzte malen werdenden Müttern ein finsteres Bild vom Alltag mit einem behinderten Kind. Doch die Eltern, die sich für ein solches Kind entscheiden, empfinden ihr Leben ganz anders.

Von Christina Berndt

Eine solche Erfahrung wollen neun von zehn Paaren lieber nicht machen. Sie entscheiden sich gegen das Leben mit einem behinderten Kind. Oft haben sie Angst vor Ausgrenzung oder glauben, die Aufgabe nicht bewältigen zu können. Deshalb lassen 90 Prozent aller Paare abtreiben, die erfahren, dass sie ein Baby mit Trisomie 21 erwarten - Down-Syndrom. Dabei entgeht ihnen offenbar nicht nur die Möglichkeit für Selbsterfahrung und Weiterentwicklung, sondern auch ein Stück Lebensglück. So zumindest sagten es in einer Studie Familien, die mit behinderten Kindern leben - selbst dann, wenn bei diesen noch schwerer wiegende Trisomien vorliegen als das Down-Syndrom.

Fast alle Eltern solcher Kinder bezeichneten sich als glücklich, betonen Forscher der Universität Montreal jetzt im Fachblatt Pediatrics. Sie haben Familien von 272 Kindern mit Trisomie 13 oder 18 zu ihrer Lebenszufriedenheit befragt. "Unsere Forschung zeigt, dass Eltern, die einen Weg finden, ihr behindertes Kind zu akzeptieren und zu lieben, Glück und Bereicherung erfahren", schreiben die Forscher um die Neonatologin Annie Janvier.

Bei einer Trisomie befinden sich von einem Chromosom (mit der Nummer 13, 18 oder 21) drei statt der vorgesehenen zwei Exemplare in jeder Körperzelle. Dies führt zu zahlreichen Besonderheiten: Down-Kinder sind geistig behindert, leiden häufig unter Infekten, haben asiatisch anmutende Augen und oft Herzfehler. Die Trisomien 13 und 18 sind gravierender. Hier treten häufig äußerliche Fehlbildungen auf, die Kinder sind blind oder gehörlos, müssen oft künstlich ernährt werden. Viele kommen tot zur Welt, von den lebend Geborenen sterben die meisten vor ihrem ersten Geburtstag.

Und trotzdem können diese Kinder für ihre Eltern offenbar Glück bedeuten: 97 Prozent der Befragten gaben in der Studie nicht nur an, selbst ein erfülltes Leben zu führen. Sie glaubten auch, dass ihr Kind glücklich sei und dass seine Existenz das Leben der Familie bereichere.

Die Unterstützung für die Familien ist entscheidend

"Ich kann das nur bestätigen. Diese Menschen sind sehr zufrieden", sagt Heinz Joachim Schmitz, Vorsitzender des Down-Syndrom-Netzwerks Deutschland und selbst Vater eines Zehnjährigen mit Trisomie 21: "Die Gesellschaft ist inzwischen so weit, dass Behinderung etwas Normales geworden ist." Er habe sich in den zehn Jahren mit seinem Sohn nie diskriminiert gefühlt.

Die Erfahrungen der Familien stünden in krassem Gegensatz zu dem finsteren Bild, das Ärzte häufig malen, beklagt die Studienautorin Annie Janvier. 87 Prozent der Befragten gaben an, dass ihnen während der Schwangerschaft gesagt worden sei, ihr Baby sei "nicht mit ihrem Leben vereinbar"; und jedes zweite Paar musste sich demnach anhören, das Kind würde nur "dahinvegetieren" oder "ein Dasein in Leid fristen".

Wie die Eltern mit ihrem Baby zurechtkommen, hänge erheblich von der Unterstützung ab, die sie erfahren, betont Gertrud Müller, die mit dem Ambulanten Kinderhospiz München Familien sterbenskranker Kinder begleitet. "Wenn die Situation von Freunden und Verwandten mitgetragen wird, bewältigen Familien sie gut", sagt Müller. Nach dem Tod des Kindes sagten fast alle Eltern, die sie begleitet hat: "Wir sind sehr froh, dass wir dieses Kind gehabt haben."