Krebs Der Tod, Tragödie oder Triumph?

Simon H. ist an einem Glioblastom erkrankt - und sagt: "Ich habe keine Angst vor dem Tod."

(Foto: Angelika Bardehle)

Ein unheilbarer Tumor drückt auf das Gehirn von Simon H., die Ärzte geben ihm nur noch wenig Zeit. Doch der Zwölfjährige sagt, nö, ich geh noch nicht.

Von Felix Hütten

Die Mutter lacht ja noch. Mensch Simon, jetzt verbringe ich schon die ganze Nacht an deinem Bett, und du schnarchst. Wenn ein Mensch stirbt, dann rasselt manchmal der Atem, dann klingt das wie Schnarchen. Mensch Simon, du spinnst doch.

Sauerstoffsättigung 90 Prozent. 85 Prozent. 80 Prozent. Mensch Simon.

Die Tür fliegt auf. "Weg vom Bett, Frau H., sofort, verlassen Sie das Zimmer." Die Ärzte legen Simon in Narkose. Wir geben diesem Kind den Atem wieder, sagen sie. Du gehst noch nicht, sagt die Mutter. Bitte nicht, noch nicht. Mensch Simon.

17 aus 2017 - Die Geschichten des Jahres

Zum Jahresende präsentieren wir die Lieblingstexte der Redaktion, die 17 aus 2017. Alle Geschichten finden Sie auf dieser Seite.

Die Geschichte des heute zwölf Jahre alten Simon H. beginnt im Herbst 2014 auf dem Wendelstein, einem Münchner Hausberg mit Mittelstation. Erst einmal langsam anfangen, sagen die Eltern. Ich will nach ganz oben, sagt Simon. Die Geschichte von Simon ist die Geschichte eines Jungen, der keine Zeit hat für Mittelstationen. Für ihn gibt es nur oben und unten. Es ist eine Geschichte über die Frage: Der Tod, ist er eine Tragödie? Oder ist er ein Triumph?

Beim nächsten Mal, sagen die Eltern, klettern wir auf den Gipfel. Da beginnen Simons Kopfschmerzen, da beginnt sein Schwindelgefühl. Wenn du fit bist, Simon, dann wandern wir ganz nach oben. Simon ist müde, Simon schläft nicht in der Nacht, er schläft am Tag. Während seine Mitschüler Klassenarbeiten schreiben, hängt Simon über der Kloschüssel und erbricht. Was ist los, fragt die Mutter, was ist los, fragt der Kinderarzt.

Irgendwas stimmt hier nicht, die Ärzte im Krankenhaus beruhigen erst einmal, Migräne ist bei Kindern in diesem Alter häufig. Die Mutter aber, selbst Kinderkrankenschwester, besteht auf eine Magnetresonanztomografie (MRT).

November 2014

Die Mutter hilft ihrem Sohn auf die Toilette. Er ist schläfrig, so erzählt sie es heute, das ist keine Migräne, sagt sie sich und dreht den Wasserhahn zum Händewaschen auf. Simon schreit sie an, das ist alles so laut, das reicht mir jetzt, lass mich in Ruhe.

Als Simon am nächsten Tag endlich eine MRT-Untersuchung bekommt, ist eine befreundete Ärztin dabei, sie hilft Simon auf die Trage, sie beruhigt die Mutter. Als die Aufnahmen gemacht sind, kommt sie nicht mehr zurück ins Zimmer.

Wir haben etwas gefunden, sagt ein anderer Arzt. Und?, fragt die Mutter.

Sieben Zentimeter Tumorgewebe. Er sitzt am Thalamus. Als der Arzt der Mutter die Aufnahmen am Bildschirm zeigt, will sie es nicht glauben. Schön und gut, sagt sie zum Arzt, aber jetzt möchte ich bitte die Aufnahmen von meinem Kind sehen.

Simon kann nichts mehr machen, nur noch schlafen. Die Mama ist hier, flüstert sie an seinem Bett, vertraust du mir?

Es ist eine knifflige Entscheidung für die Ärzte. Der Hirndruck muss sinken, das geht mit Medikamenten, das geht mit einer Operation, feine Schläuche werden in das Gehirn gelegt. Der Tumor von Simon verlangt Platz, das Gehirnwasser kann nicht mehr abfließen, es drückt und drückt.

Und während alle hoffen, dass die Medikamente anschlagen, hört Simon auf zu atmen. Die Frühschicht hat gerade gewechselt auf der Kinderonkologischen Station im Krankenhaus München-Schwabing.

Viele der Kinder, von denen die Mutter im Internet liest, sind schnell gestorben. Hoffnungslos. "Aber ich will das nicht, sagt sie, "es muss nicht immer normal laufen." Wo sind diese paar Prozent, die länger leben, fragt die Mutter. Simon war schon immer anders, hat Menschen schon immer Freude ins Gesicht gezaubert, er hat schon immer gekämpft, gelacht, gebissen. Wendelstein, beim nächsten Mal geht's ganz nach oben.

Die Ärzte schaffen es, Simon wieder ins Leben zu holen, er schläft jetzt, aber er atmet wieder, immerhin. Schließlich wird er operiert, und während die Ärzte mit feinem Besteck in seinen Kopf vordringen - das Loch im Schädel misst 6 mal 4,5 Zentimeter - spazieren seine Eltern im Regen. "Gehen Sie raus", sagen die Ärzte. Stunden später ist klar, dass der Tumor zwar entfernt wurde, aber wer weiß, wo noch ein paar Zellen überlebt haben, das menschliche Gehirn ist eng und verwinkelt. Der Tumor kann jederzeit wieder aufblühen, man kann seine Kinder nicht vor allem beschützen, denkt die Mutter. "Was muss ich eigentlich noch alles aushalten?"

Dezember 2014

Das Tumorgewebe wird in zwei Laboren untersucht, man will sicher gehen, bloß keine Falschdiagnose. Simon liegt auf der Intensivstation, die Eltern zeigen seiner Schwester Fotos, damit sie nicht erschrickt, wenn sie ihn sieht, die ganzen Schläuche, die vielen Pumpen, noch immer kein Befund.

Die Mutter schläft jetzt kaum mehr, sie heult aus Angst vor dem Gespräch mit den Ärzten. Was, wenn es keine Hoffnung mehr gibt? "Stell dir deinen schlimmsten Albtraum vor", sagt sie heute, "das reicht nicht aus, da ist etwas in mir kaputtgegangen". Manchmal, auf der Autobahn, die Familie wohnt südöstlich von München, da denkt sie, könnte sie doch einfach das Gas durchdrücken, bis zum Anschlag, bis zum Aufprall... Sie zeigt mit der flachen Hand in den Himmel. Aber wenn Simon zurückkommen soll, dann müssen wir, seine Eltern, doch zuversichtlich sein. Geht das? "Wenn ich nur heule", sagt die Mutter, "warum sollte er dann aufwachen?"

Ärzte beginnen Gespräche über schwierige Diagnosen oft mit etwas Positivem, um die traurige Botschaft abzufedern, Frau H., die Operation lief gut bei Ihrem Sohn.

Die Labor-Ergebnisse zeigen einen bösartigen Tumor, Glioblastom WHO-Grad IV, hochaggressiv, untypisch bei Kindern, keine Chance auf Heilung. Doch das eine sind die Befunde, das andere ist die Realität: Simon blinzelt. Wir geben nicht auf, sagt die Mutter, selbst wenn die Prognose so schlecht ist. Niemals.