Familien mit schwer kranken Kindern Wenn die Kraft schleichend schwindet

Schon die emotionale Last ist gewaltig. Doch Eltern, die ein chronisch krankes Kind haben, geraten auch finanziell schnell an ihre Grenzen. Besonders schwer haben es Alleinerziehende.

Von Bernd Kastner

Das Glück hat drei Namen. Lilly und Lisa und Anna heißt das Glück. Lilly ist die jüngste der drei Schwestern, schwarze Wuschelhaare hat sie und ist so quirlig, wie Dreijährige eben sind. Doch das Laufen fällt ihr schwer. Das Mädchen ist sehr wacklig auf den Beinen, seltsam verkrümmt wirken sie. Wenn Lilly durchs Wohnzimmer geht, droht sie jeden Moment zu stürzen und sich sehr weh zu tun.

Lilly leidet an derselben Krankheit wie Anna, die älteste der drei. Zerebralparese sagen die Ärzte dazu, wenn das Gehirn die Muskeln nicht mehr richtig steuert, es ist eine unheilbare Nervenkrankheit. Schleichend schwindet die Kraft. Anna, die Elfjährige, kann schon lange nicht mehr ohne Hilfe gehen, sie braucht einen Rollator und für draußen einen Rollstuhl, oder eine Hand. Die von Lisa zum Beispiel.

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Lisa ist die mittlere der drei, sie ist gesund. "Ich wünsche mir, aber das kann man nicht mit Geld kaufen, dass meine Schwestern wieder laufen können." Genau so sagt es das Mädchen mit seinen neun Jahren. Lisa hat ihre kleine Schwester auf den Schoß genommen. Lilly ist gerade heimgekommen, ist geschafft vom Kindergarten, quengelt, haut ihre Schwester schon mal, wie es Dreijährige eben tun. Aber von Lisa kommt kein böses Wort. Sie streicht Lilly übers Haar, drückt und beruhigt sie, führt sie durch die Wohnung, geduldig und achtsam.

"Lisa ist meine rechte Hand", sagt Franka Müller, die Mutter (alle Namen von der Redaktion geändert). "Sie ist ein Geschenk Gottes." Lisa und die zwei Jahre ältere Anna seien wie Zwillinge, unzertrennlich, nie verliere Lisa ein ungutes Wort über die Behinderung.

Irgendwann fällt sie in ein dunkles Loch

Aus den Gesten der Mutter, aus ihren Augen spricht all das, was sie seit Jahren erlebt. Man spürt ihre Verzweiflung, aber auch das Glück, Kinder zu haben, die so zusammenhalten. Und die Kraft, selbst wieder nach oben zu kommen, ans Licht. Vor einem Jahr war es, da ist die Mutter in ein dunkles Loch gefallen, da hatten ihr die Ärzte Lillys Diagnose mitgeteilt. Zuvor schon war ihr der unsichere Gang der Jüngsten aufgefallen, aber es waren doch alle Untersuchungen bis dahin positiv ausgefallen. Nein, das darf nicht sein!, waren ihre Gedanken. Nicht wie bei Anna!

Die Beziehung zu ihrem Mann hielt dieser Belastung nicht stand, der Papa ging, die Kinder waren sehr traurig, sind es immer noch. Irgendwann wusste die Mutter nicht mehr, wie sie alleine drei Kindern gerecht werden sollte. Zur Last des Schicksals kam die Last des fehlenden Geldes. Wie soll eine Familie mit diesen Handicaps mit Hartz IV durchs Leben kommen? Sie bräuchten zwei Spezial-Dreiräder, ein Führerschein und ein Auto wären eine große Erleichterung, weil die Fahrten mit Bus und Bahn jedes Mal viel Kraft kosten, und ihre Kraft muss die Mutter einteilen. Aber das Geld reicht ja nicht mal für eine neue Waschmaschine, obwohl die alte kaputt ist.

Franka Müller, 29, erzählt, wie sie in eine tiefe Depression gestürzt ist. Sie vermochte nicht mehr unter Menschen zu gehen, die Wohnung verließ sie nur noch für das Dringendste, Einkaufen, Arztbesuche. "Ich konnte fast nicht mehr sprechen", ihre letzte Kraft schenkte sie ihren Kindern. Nachts lag sie wach, fühlte sich schuldig an der Krankheit der Töchter. Es war ihre Familie - sie lebt in einem anderen Land -, die sie langsam aufgerichtet hat. Jetzt hat Müller wieder die Kraft, sich um ihre drei Töchter zu kümmern. "Ich muss stark sein für meine Kinder."